HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Lea13]

Hallo!

Wir hatten auch keine Zeit für die Wahl. Lea hat zwar einen anderen Herzfehler, den operiert ja auch nicht jede Klinik. Da ich erst 16 Std nach Leas Geburt von ihrem Herzfehler erfuhr, wurde sie ins Duisburger Herzzentrum gebracht, weil der Kinderkardiologe der in der Kinderklinik(die bei der Geburtskllinik war)arbeitete und Leas Herzfehler fest stellte einen guten Kontakt zu der Duisburger Klinik hatte.
Die Op von Lea haben sie sehr gut gemacht und wegen Umzug nach Bayern sind wir jetzt im Herzzentrum München und fühlen uns auch da ganz gut aufgehoben.

Britta mit Lea Sophie
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Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig

[Regine Pielawa]

Wir gehörten ja damals, als Henri geboren wurden, eher zu den etwas "naiveren" Eltern und waren der Meinung, dass wir hier in Hannover schon gut aufgehoben sein würden. Zu unserem Glück hatte die MHH damals keinen Kinderherzchirurgen (das war uns aber erst später bewußt) und es stand Tübingen im Raum (Prof. Ziemer hat mal in der MHH operiert). Die hatten dann aber kein Bett für Henri frei und somit wurde es dann Kiel, wo wir sehr, sehr dankbar für sind.
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Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)

[Daniela1978]

Wir hatten keine Wahl und sind einfach nur froh in Kiel gelandet zu sein.
Bei uns hieß es damals Kiel, Hannover oder Groningen (meine ich zumindet). Aber Dr. Motz hat da schon gesagt, Sie würden versuchen einen PLatz in Kiel zu bekommen und wenn es dort nicht geht, dann hätten wir die Wahl.
Und zum Glück hatten die Kieler noch einen PLatz für unsere Maus.

GLG
Daniela
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Amelie 30.01.2007
Univentrivuläres Herz / Op´s in Kiel

Luisa 14.11.2010 Herzgesund

[Steffi Halle]

wir hatten Kiel und Leipzig zur Auswahl. Dies wurde uns von unserem Kardiologen in Halle empfohlen. Kurz vor meinem geplanten Kaiserschnitt habe ich mich für Leipzig entschieden. Dem Papa war es nicht möglich, für lange Zeit mit nach Kiel zu kommen. Und Leipzig und Halle ist eine Entfernung von ca. 30 km. Ich habe aber auch der Meinung unseres Kardiologen vertraut. Obwohl er selbst aus Kiel ist, hat er sehr gute Erfahrungen mit dem Herzzentrum in Leipzig.

Viktor wird jetzt 2 Jahre und ich habe meine Entscheidung nicht bereut. Bei allen OP`s fühlten wir uns gut betreut.

LG Steffi

[Tom Theodor]

Hallo Steffi,
herzlich Willkommen hier im Forum! Was für ein zuckersüßes goldiges Kind Du hast!!!
Ich freue mcih, Dich hier im Forum zu lesen, vor allem aber, dass auch Ihr die Gnade und das Glück hattet, einen guten Weg mit Eurem Kind über die erste schwierige Zeit zu gehen - und nun mit einem prachtvollen VIktor mitten im (sicher wilden) Kleinkindleben steht!
Alles Liebe udn Gute, freue mich, Dich hier zu lesen!
Hast Du schon über Damp udn das Wochenende gelesen? Kommt Ihr vielleicht mit??
HERZlich, Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Lara Sophie]

Herzlich Willkommen,

vielleicht laufen wir uns ja mal in Halle über den Weg?

Mandy ist mit Mathilda auch in Halle, vielleicht können wir uns drei ja mal treffen?

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[nicolemue]

Hallo!

Also wir hatten überhaupt keine Wahl. Wir haben erst 3 Tage nach Marcus Geburt von seinem Herzfehler erfahren. Ihm ging es plötzlich sehr schlecht. Damals war es noch eher ein Wunder, wenn dieser Herzfehler überhaupt richtig diagnostiziert wurde!!!!! Dieses Wunder vollbrachte dann ein Arzt, der gerade aus dem Urlaub kam und sofort (Marcus war da schon total grau und es ging ihm sehr schlecht; trotz über 4 kg Geburtsgewicht!) wusste, was los war. Er hat dann die richtigen Schritte eingeleitet und zu uns gesagt (diese Worte werde ich nie vergessen!!!!!!!!!!!): "Ihr Kind ist sehr, sehr krank. In Bad Oeynhausen ist ein Arzt, der vielleicht etwas für Ihren Sohn machen kann - ansonsten stirbt das Kind". Diese Arzt ist für uns heute ein "Held". Ich bin davon überzeugt, dass Marcus nicht mehr am Leben wäre, wenn er nicht genau im allerletzten Moment "aufgetaucht" wäre. Und so fuhren wir dann praktisch hinter dem Krankenwagen her nach Oeynhausen, wo wir super aufgenommen worden sind und Marcus perfekt versorgt wurde. Alle Ärzte toll (besonders natürlich der Chirurg, der heute aber in Hannover praktiziert). Aber auch die Betreuung durch die Schwestern (sehr, sehr nett und super kompetent) und Pfleger war einfach klasse. Wir haben uns immer gut aufgehoben und informiert gefühlt. (Wie es heute auf Station ist, kann ich nicht beurteilen, da wir außer für zwei Stents im Jahr 2007 Gott sei Dank nicht mehr auf Station waren). Ansonsten fahren wir auch weiterhin einmal im Jahr zur Kontrolle in die Ambulanz. Manchmal treffen wir dann auf unsere "Oberschwester" aus dem OP, die Gold wert ist. Dann freuen wir uns riesig!

Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[janna]

wir hatten auch keine große Wahl. Janna kam in Marburg zur Welt - wir wussten nichts von dem Herzfehler. 36 Stunden nach ihrer Geburt wurde durch eine Kinderkrankenschwester festgestellt, dass etwas nicht stimmt. So wurde sie - zum Glück - auch kardiologisch untersucht. Da Gießen nur etwa 25 km entfernt ist, wurde sie am nächsten Tag dorthin gebracht. Wir waren sehr zufrieden mit der Betreuung und haben uns dort wohl gefühlt.
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Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund

[Steffi Halle]

Hallo Stefanie,

wäre gern mitgekommen. Haben aber im November nochmals Nachwuchs bekommen. Clemens wird von mir noch voll gestillt und dies wäre alles ein bißchen stressig. Aber vielen Dank für die Einladung.

Hallo Steffi,

Mandy habe ich schon öfters getroffen, leider in letzter Zeit selten. War froh, daß ich Mandy vor der Geburt von Viktor hatte. Gern können wir uns mal treffen.

LG Steffi

[Steff0406]

Wir hatten keine Wahl, da an diesem Tag schnell gehandelt werden musste und durch das Wetter kein Hubschrauber fliegen konnte, wurden wir erst nach Koblenz verlegt und dort dann von St. Augustin abgeholt. Wobei ich ich mich jetzt immer wieder für Augustin entscheiden würde.
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Sophie geb. 01.02.09, 3190 g, 49 cm,

Norwood I 10.02.09
HK 29.04.09
Glenn 13.05.09
HK 29.06.09
HK 03.09.09
HK 03/10
HK 06/10
HK 11/10
Fontan 08.07.11

[Dari]

Hallo Alex,

was soll ich schreiben??????? Angeklickt :andere Gründe
Sicherlich ist die Geschichte einmalig

Der Ruf von Sankt Augustin schallte bis in die fernen Provinzen Ostafrikas, bis hin nach Eritrea . Amahadaris Mama hörte von dem geplanten Eintreffen eines Herzteams aus Deutschland, dem Deutschen Herzzentrum Sankt Augustin und machte sich auf die Reise nach Asmara wo jenes Herzteam viele Herzoperationen durchführen sollte und stellte ihren Sohn, dem Team vor. Der Rest, denke ich ist Dir ausreichend bekannt!

Mit dem Ergebnis des Treffens, telefonierst Du und Kaywan des öftern lol:

Gute Nacht Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[HelenaS.]

hallo! also bei meinem Sohn war der Fehler kurz nach der Geburt festgestellt. Für mich war es der Schock meines Lebens.... Er war schon im kritischen Zustand, so hat der Kardiologe uns sofort nach St. Augustin überwiesen..... zwei OP haben wir schon überstanden....

[darius26757]

Das HLHS ist in der 29 SSW festgestellt worden. Der nächste Kinderkardiologe in Oldenburg Prof.Dr.Motz (Ausbildung in Kiel) hat uns Kiel empfohlen. Beurteilungen von Kiel hier im Forum haben uns die Entscheidung für Kiel erleichtert. Im Moment sind wir fleissig am "beten" und können noch nichts über Kiel wertend sagen.
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Josef Wartemann
Hindenburgstr.65
26757 Borkum
email: josef@wartemann.eu
Tel.: 049227782
Opa von Vincent Christian *17.11.2013 in Kiel
HK 17.11.13 Kiel
1. OP 20.11.13 Kiel
HK 20.01.14 Kiel
2. OP 22.01.14 Kiel
29.01.2014 verstorben in Kiel

[nicolemue]

Erstmal ganz, ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt des kleinen Enkels! Ich wünsche euch alles Gute für den weiteren Verlauf. Wie geht es dem Kleinen denn bis jetzt? Die OP hat er ja schon überstanden..
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[darius26757]

Vielen Dank für die Wünsche. Die 2. OP ist kurzfristig abgesetzt worden.
HF und SO2 Werte waren wieder gut.
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Josef Wartemann
Hindenburgstr.65
26757 Borkum
email: josef@wartemann.eu
Tel.: 049227782
Opa von Vincent Christian *17.11.2013 in Kiel
HK 17.11.13 Kiel
1. OP 20.11.13 Kiel
HK 20.01.14 Kiel
2. OP 22.01.14 Kiel
29.01.2014 verstorben in Kiel