HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[ClaudiaP]

Hallo!

Wir haben an Felicitas Beerdigung darum gebeten, von Blumenspenden am Grab abzusehen und das Geld lieber einem guten Zweck zuspenden. Bei uns ging das Geld an den BvHK, der damit die Segelfreizeit für herzkranke Kinder unterstützt hat.

Die Idee dazu kam uns, da kurz zuvor der Vater einer Freundin verstorben war, und die Familie das Geld dem Hospitz, in dem er die letzten Wochen verbracht hat, gespendet hat.

Wir dachten, zum einen passen gar nicht soviele Blumengestecke, Schalen und Kränze auf ein kleines Kindergrab, zum anderen wollten wir etwas Gutes tun.

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[janna]

Das haben wir auch gemacht - an einen Elternverein der Gießener Klinik. Wir haben auch Spenden bekommen, die wir dann weiterleiten werden. Ich finde das auch besser, als das Grab mit Blumen zu überschütten...

und die Leute haben es gerne angenommen...

wer weiß, welchen Kindern wir damit helfen können..
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Nicht was wir erleben, sondern wie wir es empfinden, macht uns aus

Liebe Grüße, Cathrin mit
Lennart (*29.09.2004) kerngesund
Janna (10.10.2007 - 03.01.2008) http://jannaboucsein.de
und Henrik (*10.03.2010) kerngesund

[Tom Theodor]

Als Tom im November 2004 gerade seine Norwood-OP hinter sich hatte, begegneten wir eines Morgens in der Elternecke einer Familie aus dem Kosovo. Die Mutter ist selbst Ärztin und hat während des Kosovo-Krieges unzählige Kinder von dort in "sichere" Länder evakuieren lassen, die sonst sicher gestorben wären, weil es keine Behandlungsmöglichkeiten gab (krebskranke Kinder oder Kinder mit Kriegsverletzungen). Als sie nach dem Kaiserschnitt aus der Narkose erwachte, brachte man ihr ihren Sohn, damit sie ihn beim Sterben im Arm hätte - Diagnose: schwerer Herzfehler, der weder diagnostiziert noch behandelt werden könne. Sie hat alles in Bewegung gesetzt; sie und ihr Sohn wurden tatsächlich ausgeflogen. Die Erinnerung an das obligatorische Paßfoto von Trim, das man offensichtlich braucht, um nach Deutschland einzureisen, auch wenn man erst 12 Stunden alt ist und schon fast tot, verfolgt mich bis heute... Trim kam mit einer Sepsis in Deutschland an, hatte einen ZVK, der aus einer UNSTERILEN Magensonde bestand (man hatte kein anderes Material zur Hand gehabt), und dass er überlebt hat und heute ein fröhliches Leben im Kosovo führt (er war insgesamt 6 Monate in der Klinik in Deutschland und wurde nach dem Glenn entlassen), ist ein Wunder.

Weshalb ich diese Geschichte hier schreibe? - Es sind natürlich enorme Kosten angefallen, die EINE Familie NIE hätte tragen können. Die Klinikkosten haben nach langen Verhandlungen eine Versicherung des Arbeitgebers der Mutter im Kosovo sowie kirchliche Organisationen aus Deutschland gedeckt, aber die Unterkunft und Verpflegung der Mutter, die Flugkosten, Telefonate, das Nachreisen des Vaters/Ehemanns - allein das hat für sie den Ruin bedeutet. Der Elternverein der Klinik, in der Trim behandelt wurde, hatte zur gleichen Zeit eine Spende bekommen von einer Familie, deren herzkrankes Kind verstorben war. Die Eltern hatten bei dessen Beerdigung um Spenden statt Blumen gebeten - und als Verwendungszweck gebeten, dass es einer ausländischen Familie zu Gute kommen sollte. Ich weiß, dass davon ein Teil der restlichen Summe bezahlt wurde, um die 500 €. Es hat Trims Eltern zu Tränen gerührt - und ich möchte Euch diesen Dank weitergeben.

Danke von Herzen. Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Riemenschnitter]

Hallo,

ist zwar nicht ganz passend, da es um die Taufe ging, aber:
Wir hatte bei der Taufe von unseren beiden Kleinen den Pfarrer gebeten die Kollekte an einen Förderverein für St. Augustin weiterzuleiten. Leider ging es nicht, weil er nur Vertretung war und das nicht entscheiden konnte. Also hat er gemeint, wir sollen ein zweites Schälchen aufstellen und die Gottesdienstbesucher könnten dann entscheiden wofür sie Spenden wollen. Wir haben es dann aufgerundet ud weitergeleitet.

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Ralf&Marion]

Wir hatten in der Todesanzeige auch die Kontonr. von Kinderherzen heilen in Giessen angegeben. Ich hoffe das einige davon Gebrauch machten. Unsere Familie ist nicht sehr groß aber auch kleine Beträge helfen. Die Geldgeschenke die ich für Yvonnes Geburt bekommen habe werde ich auch spenden.