HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

Sinabina · Verfasst am: 09.02.2015, 20:34 Titel:

Ich wünsche euch viel Kraft, Menschen um euch, die es gut meinen und für euch da sind... Ablenkung und Zeit, die Tränen zuzulassen.
Es tut so weh und ist nicht zu verstehen.

Stille und mitfühlende Grüße,

Sina
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Junia *9. April 2013 +13. Juli 2013
HLHS mit restriktivem foramen ovale
Gallengangsatresie
für ewig tief und fest in unseren Herzen
Justus *1. Dezember 2010 (gesund)

NadineAndreas · Verfasst am: 18.02.2015, 20:14 Titel:

Danke für eure Anteilnahme.
Wollte mal fragen ob es bei einem eurer Kinder vielleicht auch Probleme gab das sie vielleicht nicht so gut ausgeschwemmt haben? Emely hatte noch ne AV-Klappeninsuffizienz 3.Grades weiß nicht ob es damit zusammen hängen könnte.
Lg
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Lina 21.3.13 (kerngesund) 3480g,52cm,KU 34cm
Emely 18.12.14 (HLHS) 3540g,50c,KU 34cm
23.12.14 Norwood
12.1.15 Lungenstant
21.1.15 Nottaufe
6.2.15 zu den Engeln geflogen

NadineAndreas · Verfasst am: 25.04.2015, 13:30 Titel:

Was für ein scheiss Staat. Mein Mann darf zur Kur und ich und die kleine nicht. Was das wieder soll versteht kein Mensch
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Lina 21.3.13 (kerngesund) 3480g,52cm,KU 34cm
Emely 18.12.14 (HLHS) 3540g,50c,KU 34cm
23.12.14 Norwood
12.1.15 Lungenstant
21.1.15 Nottaufe
6.2.15 zu den Engeln geflogen

steffi1990 · Anmeldungsdatum: 28.01.2015 Beiträge: 27 Wohnort: Döbeln

Da kann man nur mit dem Kopf schütteln..
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Emily 19.11.2009 - gesund
Aaron Elias 09.03.2014 - gesund

Arno Hope 19.03.2015 - HLHS - 3580g & 52cm
- norwood 24.03.2015
- 1. HK 25.03.2015
- 2. HK 16.04.2015
Ebenfalls am 16.04.2015 zu den Engeln geflogen..

Vanessa Valerie 08.04.2016 - gesund

Nicole81 · Anmeldungsdatum: 11.12.2013 Beiträge: 39 Wohnort: Dresden

Liebe Nadine,

wohin wollt ihr zur Kur und wo seid ihr krankenversichert? Was steht in der Begründung für die Ablehnung? Wir fahren am Mittwoch alle drei nach Tannheim. Die Klinik ist sehr gut und auch bei der Antragstellung behilflich.

LG Nicole
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Paula 27.05.14 3650 g, 51 cm, KU 35 unser ganzer Stolz
04.06.14 Lungenbanding
11.06.14 Norwood 1
19.06.14 in meinen Armen friedlich eingeschlafen

NadineAndreas · Verfasst am: 26.04.2015, 12:13 Titel:

Das wir nicht verheiratet und nicht bei der selben Krankenkasse sind ging das nicht. Somit mussten wir es über die Rentenvers. Beantragen. Wenn wenigstens n Grund da gestanden hätte wäre ich sehr zufrieden gewesen aber es stand nur das eine FamilienKur nicht in Frage kommt. Werd dort mal anrufen und mir den Grund mal sagen lassen.
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Lina 21.3.13 (kerngesund) 3480g,52cm,KU 34cm
Emely 18.12.14 (HLHS) 3540g,50c,KU 34cm
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12.1.15 Lungenstant
21.1.15 Nottaufe
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Nicole81 · Anmeldungsdatum: 11.12.2013 Beiträge: 39 Wohnort: Dresden

Wir sind auch nicht verheiratet und ebenfalls nicht bei der gleichen Krankenkasse. Wir haben jeder unsere eigene Reha bewilligt bekommen. Habt ihr ein psychologisches Gutachten? Frau Teufel von der Beantragung in Tannheim ist wirklich ganz nett. Kann ich empfehlen.
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Paula 27.05.14 3650 g, 51 cm, KU 35 unser ganzer Stolz
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henna · Anmeldungsdatum: 18.07.2009 Beiträge: 1024

Es ist unerheblich ob man verheiratet und bei der gleichen Kasse versichert ist, denn es zahlt sowieso nur die Kasse des Kindes, und zwar für alle Begleitpersonen.
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

NadineAndreas · Verfasst am: 26.04.2015, 19:52 Titel:

Uns hatte de aok erklärt das wir höchstens ne Mutter-Kind-Kur bekämen und mein Mann müsste Seins selber bezahlen oder jeder für sich in seiner Krankenkasse da kann es aber sein das ich dort hin fahre und er woanders hin. Nützt uns ja oh nix.
Psychologisches Gutachten haben wir nicht.
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Nicole81 · Anmeldungsdatum: 11.12.2013 Beiträge: 39 Wohnort: Dresden

Liebe Nadine,

ich bin auch bei der AOK versichert und lief problemlos durch. Sorry, aber die Leute in den Filialen sind mit unseren Situationen nicht vertraut und kennen meist so eine Familien Reha gar nicht.

Ich hab meine Beantragung schriftlich eingereicht mit der Konzeption von Tannheim für verwaiste Eltern, eine sehr ausführliche und emotionale Darstellung des Verlaufes und wie es uns damit heute geht. Da ich in therapeutischer Behandlung bin, hatte ich ebenfalls noch ein Gutachten. (Hausarzt oder Frauenarzt sollte auch reichen.)

Ich kann dir nur Mut machen es erneut zu probieren.

Das Zitat von henna stimmt nicht ganz, da unsere Kinder leider nicht mehr leben. Jetzt muss jedes Elternteil an seine Kasse bzw. ggf. Rententräger.

Viel Erfolg!

LG Nicole

Ich wünsche euch die Kraft für eure Auszeit zu kämpfen.
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henna · Anmeldungsdatum: 18.07.2009 Beiträge: 1024

ups, richtig, für verwaisten-Reha läuft die praktikable Lösung meist über einzelne Rehaanträge der Eltern oder eben einzelne Kuranträge, die jeder bei seinem träger stellt...
Rentenversicherung bewilligt eher, wenn es um Beitragszahler geht, wenn Du aktuell eh nicht arbeitest haben sie ja auch kein Interesse an Dir. Aber die Krankenkasse müsste Dir eine MuKiKur genehmigen, das ist nämlich eine Pflichtleistung, und auch darüber lässt sich meist eine Verwaisten-Reha machen. Und auch wenn die Krankenkassen eigene Kurhäuser haben, hat der Patient Wahlrecht, mit guter Begründung erst recht...
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