HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Debbie G.]

Hallo zusammen,

ich heiße Debbie und bin neu hier. Ich befinde mich in der 28 Ssw und seit einiger Zeit wurde bei unserer Tochter HLHS festgestellt. Wie es sicherlich allen hier ging war die Diagnose ein Faustschlag ins Gesicht. Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht genau was ich eigentlich schreiben soll, denn ich fühle mich derart ausgelaugt, dass mir das denken schwer fällt.. Bis auf die Gedanken die sich einfach aufdrängen ob sie nun aktuell von wichtigkeit sind oder noch Zeit haben um gedacht zu werden. Ich habe seit der Diagnose das Gefühl, dass uns die Zeit wegrinnt um wirklich auch an alles nötige zu denken, alle Schritte in die Wege zu leiten und dabei auch noch irgendwie nicht zusammenzubrechen weil es einfach so Kräftezeerend ist bei der Traurigkeit und Angst noch zu telefonieren, sich zu informieren, die Familie, Freunde auf dem laufenden zu halten, ja sogar teilweise noch zu trösten oder zu beruhigen usw. Ich habe mir bereits Hilfe geholt beim bunten Kreis (Psychosoziale Unterstützung). Hattet ihr das auch so schlimm, das ihr dachtet ihr schafft das alles nie im Leben? Es kann auch sein, dass es schlimmer ist weil ich sei beginn der SS kein Auge mehr zu bekomme und das alles als noch belastender empfinde als eh schon. Ich weiß ich schreibe hier in erster Linie von mir was aber nicht bedeutet, dass ich nicht ständig an unser Baby denke, sondern eher, dass ich weiß ihr gehts es JETZT noch gut und es für sie wichtig ist das auch ich stabil und möglichst nicht gestresst bin. Ging/geht es euch im ganzen auch so? LG

[Marta]

Hallo Debbie,
wie geht es Dir (Euch) heute? Ja die Diagnose ist immer ein Tiefschlag. Wir bekamen Sie erst paar Stunden vor der Geburt. Da kam alles geballt zusammen. Wir hatten keine Zeit uns eine Klinik auszusuchen oder uns zu informieren. Hat alles Vor- und Nachteile. Dafür konnte meine Frau ihre Schwangerschaft ohne Sorgen "genießen". Meine Frau besucht trotzdem alle 14 Tage eine Psychologin da sie bis heute mit unserem Schicksalsschlag nicht gut klar kommt.

Ach so entschuldige ich heiße Gregor und der stolze Vater von unserem Oliver. Er kam vor 3 Jahren mit hlhs in Erlangen auf die Welt. Er meistert ales sehr tapfer und ist ein richtiger Rabauke

Liebe Grüße von uns
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*31.12.12; 3460g; 51cm
Norwood I am 07.01.13
Glenn am 02.05.13
Fontan am 23.05.16

[NiMiLaLi]

Hallo Debbie, ich weiß man denkt die Welt bricht zusammen. Aber ich hoffe du hast dich wieder aufraffen können? Wie weit bist du jetzt? Du stehst ja kurz vor Termin, oder? Wenn du mal telefonieren möchtest, schreibe ich dir später eine pn mit meiner Telefonnummer. Aber es lohnt sich. Unser Lion ist so ein Sonnenschein

Denke an dich,
Nina
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Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung

[Maikäferchen]

Liebe Debbie,
diese Gefühle sind völlig normal! Mir blieb häufig richtig die Luft weg, ich hatte eine derbe Enge in der Brust weil ich dachte ich denke nicht an alles und schaff das alles nicht. Aber man findet gut in die Situation rein und arrangiert sich ganz schnell. Die Zeit, die auf dich zu kommt ist unsagbar hart und zehrt an den Kräften aber es lohnt sich über alle Maßen zu kämpfen. Der Beweis dafür ist bald 8 Monate alt, liegt grade auf mir und schläft den Schlaf der gerechten
Wenn du Fragen hast, telefonieren möchtest, Unseren Spatz kennen lernen möchtest, dann melde dich gerne.
Im übrigen empfehle ich dir sehr einen passwortgeschützten Blog anzulegen mit dem du Freunde und Bekannte am laufen hälst. So ersparst du dir das ständige simsen, Whats-Appen und telefonieren. Den Stress muss man sich nicht auch noch antun!
LG, Jenny
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Thore, geb. 27.05.2015
Norwood mit 5mm Sano-Shunt am 01.06.2015
Stent LPA, Stent Shunt
Glenn mit patchen der LPA am 13.10.2015
Stent LPA
Top fit und quitschfidel

[Debbie G.]

Hallo in die Runde

Danke für eure lieben Worte. Also es ist einiges passiert seit dem ich hier das erste Mal geschrieben habe. Wir haben es erstaunlich gut hinbekommen uns zu berappeln und in erster Linie positiv für unser Mädchen zu sein.

Es gab jedoch zwischenzeitlich auch einen derben Rückschlag, wo auch ein kleines Wunder geschehen ist. Im Verlauf hatte sich bei unserer Amy die Foramen Ovale verschlossen und wäre dadurch natürlich einem extremen Risiko ausgesetzt gewesen wenn sie auf die Welt kommt. Unser Feindiagnostiker hat umgehend einen Termin bei Prof.Dr.Kohl in Gießen vereinbart der gucken wollte ob er diesen Verschluss noch im Mutterleib wieder öffnet, das wäre eine absolut experimentelle Geschichte gewesen und wirklich auch riskant. Jedenfalls kamen wir dort an und beim US stellte sich raus, dass wieder ein Blutfluss zu erkennen war, der Eingriff somit nicht nötig. Bei der Nachuntersuchung hier in Münster war unser Arzt etwas baff, denn das Problem hatte sich wohl von allein erledigt und ein neues Loch an neuer Stelle war da. Unsere kleine Wundertüte hatte sich selbst geholfen.

Nun werde ich am 06.02 im KH Bad Oyenhausen aufgenommen und wir erwarten die kleine am ET 13.02. wenn sie bis zum ET noch nicht da ist wird die Geburt eingeleitet. Wir freuen uns sehr auf unsere Tochter, mir graut es halt sehr davor, dass sie direkt mitgenommen wird und ich nicht bei ihr sein kann von Anfang an. Aber es muss ja sein, das weiß ich.

Sorry für den lange Text, ich hoffe das ging noch.

LG Debbie

[Debbie G.]

Maikäferchen, das mit dem Blog ist ja ne super Idee! Ich bin nur nicht so firm was Computer etc. angeht. Ob ich das wohl hinbekomme?

[Svea]

Hallo Debbi


Auch von mir erstmal herzlich willkommen.


Ich bin Svea (noch 19 Jahre) alt und habe auch HLHS und noch eine andere Baustelle.
Ich hatte 1996 meine erste Op in der Schweiz persö. Von Dr.Norwood.
Und Seid dem bin ich in Kiel ( hatte bisher 5 Herz Op) IST ABER NICHT NORMAL!!! NORMAL SIND 3!!!!!! ALSO KEINE SORGE!!!! Deswegen!!!


Wenn du fragen hast frag ruhig

LG Svea
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[Maikäferchen]

Meine Güte Debbie, da habt ihr aber eine derbe Achterbahnfahrt hinter euch jetzt Eure Kleine ist richtig stark, klasse!

Das mit dem Blog bekommst du auf jeden Fall hin. Ich bin auch kein Computermensch aber das schaffe selbst ich. Schau mal bei WordPress.com
Damit hab ich den Blog geschrieben.
Sag allen Verwandten und Bekannten ausdrücklich, dass du alles neue auf den Blog schreibst und zum Selbstschutz nicht ständig angerufen und mit neugierigen Nachrichten bombardiert werden willst. Bei uns hat das toll geklappt!
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Thore, geb. 27.05.2015
Norwood mit 5mm Sano-Shunt am 01.06.2015
Stent LPA, Stent Shunt
Glenn mit patchen der LPA am 13.10.2015
Stent LPA
Top fit und quitschfidel

[Debbie G.]

Ja, das war schon eine Zeit in der wir (obwohl wir eher sehr optimistisch eingestellt sind) dachten wir würden unser Mädchen verlieren. Ich habe in der Zeit davor und danach auch abgenommen und sah aus wie ein Zombi. Aber jetzt sieht das ganze schon besser aus

Ich werde die Woche im KH die ich eher da bin nutzen um mich mal mit dem Blog auseinander zu setzen. Ich find die Idee immer besser und sag noch mal vielen dank dafür

[Maikäferchen]

Hab ich auch geklaut von einer ganz lieben Mami 😉
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Thore, geb. 27.05.2015
Norwood mit 5mm Sano-Shunt am 01.06.2015
Stent LPA, Stent Shunt
Glenn mit patchen der LPA am 13.10.2015
Stent LPA
Top fit und quitschfidel

[MichaTobyJonas]

Hallo Maikäferchen! Wie. Geht es euch? Heute ist ein sehr guter Tag, um auch dir mal zu schreiben. Hab schon so einiges von dir gelesen und vor allem den Austausch zwischen dir und Debbie. Wir finden die Idee mit dem Blog von dir auch super und werden diesen Tipp auch annehmen... (Wenn wir dürfen, he, he.) Ich fand es auch nicht einfach jeden von unserer Diagnose zu erzählen. Und manchmal hab ich auch Tage, wo ich garnicht darüber reden möchte. Hast du von Debbie schon was gehört oder gelesen? Sie sollte ab den 13. eingeleitet werden, richtig? Ich finde alle Beiträge immer spannend zu lesen. Das löst auch bei uns immerwieder eine Achterbahn der Gefühle aus. Aber das ist ok. Bei uns dauert es auch nicht mehr lang. Unsere Maus wird am 23. März, in St. Augustin auf die Welt geholt. Ich bin schon sehr gespannt! Freude auf unser zweites Kind ist so groß,wie unsere Angst darauf was folgt. Ich hoffe, dass unsere Pläne nicht durchkreuzt werden... Man kann ja viel planen... Liebe Grüße Michaela.
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1. Kind: Jonas Noel, geb. 18.01.2013 (blind, nur rechtes Auge da. Ansonsten gesund.) 2. Kind: Kaiserschnitt geplant am 23.03.2016, Diagnose: HLHS