HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Kaywan]

Seit 01.01.17 sind die Kinder jetzt ja in Pflegegrade... Kaywan (11J) hat Pflegegrad 3 und neu jetzt die "eingeschränkte Alltagskompetenz (?!) in Höhe von 125 Euro...

Wie sind eure Kinder eingestuft und seid ihr der Meinung die Einstufung ist richtig wie sie ist?

Freue mich auf Antworten
LG Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Bekki]

Lina ist gar nicht eingestuft
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Kaywan]

Huhu Bekki, ist Lina so fit oder woran liegt es das ihr keine PS habt??
GGLG Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Bekki]

Hm, ich hab auf diesen ganzen Behördenmist einfach keine Lust. Als sie klein war hab ich ( denke ich ) nicht mehr Aufwand gehabt als bei einem gesunden Kind. Ok, morgens Medis. Aber sie hatte nur ASS. Sie hat nie geschwitzt so das ich sie oft umziehen musste, hat nie richtig nasse Pampers gehabt oder so was. Weißt Du was ich meine ? Ich hab keine Lust, das jemand zu mir nach Hause kommt und das alles prüft.
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
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[Kaywan]

Okay, dann ging es ihr sicher auch gut in Bezug auf hlhs und Medis zählten ja ohnehin nicht...
Bei Kaywan war es so, dass er mit 30 Monaten weder laufen noch grabbeln konnte und die Nahrungsaufnahme tägl. 8std dauerte...zudem wog er mit 3 Jahren auch nur 7,5Kg, schwitze sehr viel, hatte unzählige Therapien und Arzttermine ( Kontrollen noch alle 3 Monate im Wechsel Kinderkardio-Kiel)....und alles was so mit den ganzen Schwierigkeiten verbunden ist...
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Bekki]

Lina konnte exakt an Ihrem 2. Geburtstag laufen. Therapien hatten wir nur KG 1x die Woche. Nahrungsaufnahme war schon ein Drama, heute wiegt sie 13,7kg mit 5,9 Jahren.
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[Kaywan]

Das hört sich nicht nach einem üblichen bzw. normalen Verlauf an...Ich würde einen PG beantragen...
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[Bekki]

Jetzt noch wenn sie bald 6 wird ? Wie und wo beantrage ich das ? Das ist mir viiiel zu viel Rennerei und Stress....
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[Kaywan]

Liebe Bekki, ich kenne Lina ja noch nicht persönlich ( hoffentlich ändert sich das bald )...Ich weiß nicht was sie alles kann und wo sie noch Hilfe/Unterstützung braucht, aber wenn nur ein hauch von Chance in der Richtung ist, würde ich an deine Stelle diesen einmaligen Stress in kauf nehmen. Sprech in kürze mit Birgit da mal drüber. Ich denke sie kennt Lina und kann das wesentlich besser als ich beurteilen...aber klar, würde ich den Antrag auch mit knapp 6 Jahren stellen. Keine Frage...Jetzt wird Lina aber nicht mehr nach PS, sondern nach PG beurteilt...alles etwas komplexer...
Drück Dich
Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Bekki]

und was hat man von einer PG ?
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[Kaywan]

PG ist der Pflegegrad...da wird jetzt anders gerechnet, als noch bei der Pflegestufe (PS)...GGLG Alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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[Bekki]

ah ok. Ich glaube ich lass das. Aber danke Alex :*
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