HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Caro84]

Hallo,
auch ich bin auf der Suche nach Informationen und Unterstützung, da bei uns der dringende Verdacht auf ein HLHS besteht. Bei mir bzw. unserem Baby wurde der schwere Herzfehler aufgrund einer ausgeprägten Nackenfalte bereits in der 13. SSW im Rahmen des Ersttrimester-Screenings festgestellt. Mein Frauenarzt überwies mich zu einem Pränataldiagnostiker (Chefarzt), der sich bereits sehr sicher ist, dass es sich um ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom handelt.
Mein Mann und ich sind natürlich völlig bestürzt darüber, dass unser (erstes) Kind so schlimm krank sein soll und unsicher, wie wir den weiteren Weg beschreiten sollen. Wir hatten bereits die Möglichkeit, mit einer Kinderkardiologin zu sprechen, die uns das System der drei Operationen erläuterte und dass viele Kinder ein glückliches Leben führen können. Sie erwähnte natürlich auch die Komplikationen, die auftreten können.
In der 20. Woche soll ich noch einmal zu einer weiteren Untersuchung kommen, dann werde ich auch an einen Kollegen nach Gießen überwiesen. Gut erreichbar wäre für uns auch Sankt Augustin.
Ich würde sehr gerne wissen, was auf uns zukommt. Wie lange dauern die Krankenhausaufenthalte? Was kann ich im Vorfeld tun? Wo kann ich mir Hilfe suchen?
Vielen Dank.
Caro

[NiMiLaLi]

Hallo Caro,
Habe dir gerade eine pn geschickt.

Liebe Grüße,
Nina
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Lara Emilia (*10.3.2012) gesund und munter

Lion Jona (*10.9.2014) HLHS
17.09.2014 Norwood
23.09.2014 Not-OP am Darm
02.10.2014 Darm-OP
09.01.2015 HK
29.01.2015 Glenn
13.03.2015 Darmrückverlegung

[Caro84]

Danke für Deine Nachricht!

[gosiatomjulian]

Ich wünsche euch viel Geduld, Verständnis und Kraft. Sprecht über alles. Alles was euch bewegt und beschäftigt. Lasst da keine offenen Fragen. Es dreht sich jetzt alles um diese, eure eigene, Angelegenheit.

Alles Gute. Das wird schon werden.
LG
Tom
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Diagnose HLHS: 18.ssw + 5 am 28.12. FWU

[Caro84]

Vielen Dank, Tom.

[MichaTobyJonas]

Hi Caro! Willkommen... Sicherlich hast du mit Nina schon telefoniert und dich schön mit ihr unterhalten. Sie kann dir guten Rat schaffen. Diese Diagnose ist echt heftig, vor allem, wenn es auch noch beim ersten Kind ist. Als wir sie bekommen haben (aktuell SSW. 34), war für uns schnell klar - auch dieses Herzchen hat eine Chance auf Leben verdient. Auch wenn wir schon ein "besonderes" Kind haben. Unser erster ist jetzt drei Jahre alt. Er kam nur mit einem Äuglein auf die Welt und ist da auch noch blind drauf. Das haben wir kurz nach der Entbindung erfahren. Das hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen. Und jetzt so eine Diagnose. - So ist das Leben... Ich hoffe ihr entscheidet euch für das Kind. Es lohnt sich ganz bestimmt! Am 23. März wird unsere Maus, in St. Augustin auf die Welt geholt. Zwei Wo.vorher checke ich mit Jonas schon im Hotel Mama, in Solingen ein. Wohnt ihr da in der Nähe? LG von Michaela aus Dettingen a.d. Erms.
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1. Kind: Jonas Noel, geb. 18.01.2013 (blind, nur rechtes Auge da. Ansonsten gesund.) 2. Kind: Kaiserschnitt geplant am 23.03.2016, Diagnose: HLHS

[flixy]

Liebe Caro,

ich möchte Dir ganz viel Mut, Kraft und Zuversicht zusprechen.

Bzgl. der Klinikaufenthalte ist es wirklich sehr unterschiedlich bei den Kindern. Unser Felix war nach der 1. OP noch 4 Wochen stationär, bevor wir dann für 4 Wochen mit Monitor nach Hause durften und dann die 2. OP stattgefunden hat.
Die 3. OP erfolgte im Alter von 2 1/2 Jahren, wo wir gerade mal 12 Tage in der Klinik waren.
Wir waren immer im Mc Donald Haus untergebracht, was auch von der Krankenkasse bezahlt wurde.

Unser Felix ist fast 9 Jahre alt, liebt das Leben, spielt aktiv Handball im Verein, geht gerne in die Schule und verabredet sich gerne mit Freunden.
Man sieht ihm seine Krankheit nicht an. Er kann sehr gut mit gleichaltrigen mithalten.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich.

Alles erdenklich Gute wünsche ich Dir
Liebe Grüße Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND

[Caro84]

Vielen Dank für eure Nachrichten und lieben Worte, ich habe per PN geantwortet. Ich bin sehr dankbar, dass es hier so viele Eltern und Betroffene gibt, die bereit sind, (auch außerhalb des Forums) über ihre Erfahrungen zu sprechen.
Ich würde mich sehr über weitere Kontakte freuen.
Viele Grüße
Caro
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2016: *18.SSW (HLHS)
2017: Folgewunder

[eva]

Liebe Caro,

auch wir möchten euch Mut machen und Kraft und Zuversicht schicken! Unser Luis ist jetzt 11 und ihm geht es sehr gut. Er geht auch ganz normal zur Schule und spielt mit seinen Freunden, ohne dass man einen Unterschied merken kann. Er wurde dreimal in St. Augustin operiert und dort hat man sehr gute Erfahrungen mit diesem Herzfehler. Wir waren immer sehr zufrieden.

Liebe Grüße,
Eva
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Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)

[Christina]

Liebe Caro, bin heute seit Jahren auch wieder im Forum dabei. Fabian wird dieses Jahr 14 Jahre alt und es geht ihm hervorragend. Er ist auch unser erstes Kind. Wir wussten nichts von seinem HLHS... erst nach der Geburt nach einem Hetzstillstand... er ist das zweite Kind welches in Zürich mit HLHS operiert wurde und eines der ältesten Kinder hier in der Schweiz welches mit HLHS überlebt habt. Wir sind sehr glücklich. Er geht normal zur Schule, geistig topfit, Lieblingsfach in der Schule schon immer Turnen und Sport... jetzt ist bereits die Berufswahl grosses Thema... ganz grosse Stärken hat er im sprachlichen Bereich. Zu Hause sprechen wir nebst deutsch auch italienisch (meine Mutter kann kein deutsch) und in der Schule lernen wir bei uns ab der 2. Klasse englisch und ab der 4. Französisch. Jetzt ist er in der 7. Klasse und das Franz. bereitet dank dem italienisch überhaupt gar keine Mühe... eine geschenkte gute Note sozusagen. Er ist ein total guter Redner und mag es auch vor Publikum zu schwatzen. Mal schaun wohin der Weg ihn führen wird. Es ist unglaublich spannend. Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft für Euch und Euer Kind und dass du liebe Menschen um dich hast, die euch tragen. Von allen Negativdenkern und Besserwisser würd ich mich verabschieden denn die helfen euch ganz und gar nicht sondern sind nur Bremsklötze für Euch... auch diese wird es wahrscheinlich geben. Aber seid mutig und stark... heute kann eurem kind so gut geholfen werden und ich mache Euch Mut, dass euer Kind auch mit HLHS ein glückliches Leben führen kann... vom Spruch "hauptsache gesund" hab ich mich längst verabschiedet. Hauptsache glücklich! Das ist das entscheidende. Und Fabian ist definitiv glücklich ☺ ich habe nach Fabian noch einen zweiten Sohn bekommen mit Jahrgang 2005. Kerngesund... und er lieb seinen Bruder sehr... und Fabian auch ihn. Berichte doch wie es weiter geht... und komm hierher wenn immer neue fragen auftauchen oder auch einfach nur so, weil wir hier dich alle so gut verstehen... bis bald, christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Caro84]

Liebe Eva, liebe Christina, auch euch vielen Dank für eure mutmachenden Beiträge. Ich schreibe im geschlossenen Bereich weiter. Da ich nicht genau weiß, wo ich hingehöre, nehme ich "Vor Norwood I".
Liebe Grüße
Caro
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2016: *18.SSW (HLHS)
2017: Folgewunder

[Caro84]

Hallo,

ich habe im Bereich "Norwood I", auch wenn ich so weit nie gekommen bin, noch einmal von mir geschrieben (für alle, die es interessiert).

Liebe Grüße

Caro
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2016: *18.SSW (HLHS)
2017: Folgewunder