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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 02.05.2018, 17:12    Titel: Wir gehören auch dazu Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich nun bereits seit mehreren Wochen fleißig diese tolle Seite durchforste, möchte ich uns nun gerne bei euch vorstellen.

Bei meinem Alex wurde in der 18. Ssw beim Organultraschall und anschließender Feindiagnostik HLHS festgestellt. Ein Tag vor meinem Geburtstag war das natürlich eine Hiobsbotschaft, mit der niemand gerechnet hat.

Aufgeben kam jedoch Anfang an nicht in Frage. Wir haben uns fürs Hoffen und Kämpfen entschieden.

Mittlerweile sind wir in der 30. Ssw und fiebern dem entgegen, was so kommt.

Am Montag steht der nächste Termin in der Feindiagnostik an und ich bin schon ganz gespannt, wie sich das Herzchen entwickelt hat.

Wir haben vor in der Uni Leipzig (natürlich) zu entbinden. Hat einer von euch Erfahrungen mit Lpz und wie der Ablauf nach der Entbindung ist? Kommt der Kleine direkt nach der Entbindung in die Herzklinik etc? Besteht die Möglichkeit zu stillen?

Dadurch, dass wir das Ganze "nur" mit meinen Eltern durchziehen (ohne einen Papa) hilft uns natürlich jede Info weiter.

Wäre lieb von euch zu hören.

Lg wünschen Alex und Nadine
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6470
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 03.05.2018, 05:58    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine, ich möchte Dich herzlich in unserer Mitte begrüssen und Dir und Alex nur das Beste wünschen. Zu Leipzig kann ich dir nichts sagen. Stillen ist unter gewissen Umständen ( Kind stabil, nicht direkt nach OP) immer möglich ....aber auch abpumpen wäre sonst eine Option ( hautsacher Alex bekommt die Mumi).Wenn Du magst und noch Fragen hast, können wir auch gerne mal telen. Meine Nummer: 0561-8075203
GGLG Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 911
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 03.05.2018, 14:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

erstmal herzlich willkommen hier bei uns. Tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Meine Lina ist mittlerweile 7 Jahre, geht in die 1. Klasse und Ihr geht's prima Winken . Ich zieh Lina übrigens auch fast ohne Ihren Papa groß.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 07.05.2018, 16:36    Titel: Antworten mit Zitat

Dankeschön Ihr beiden für eure schnelle Antwort und eure lieben Worte.

Wir waren heute wieder zur Feindiagnostik. Leider wurde jetzt festgestellt, dass ich zu viel Fruchtwasser habe und sich bei Alex ein wenig Flüssigkeit in der Lunge gesammelt hat.

Jetzt mache ich mir natürlich noch mehr Sorgen, was das bedeuten kann. Woher dies kommen könnte, konnte mir die Ärtzin leider nicht sagen. Traurig

In 14 Tagen sollen wir uns wieder vorstellen, um dies zu prüfen. Sie sagte es könne auch ganz von selbst bis dahin wieder weggehen.

Ich hoffe so sehr, dass das der Fall ist. Eine große Baustelle reicht ja schließlich. Mit den Augen rollen

Jetzt zum Positiven: er ist jetzt 42 cm groß und ganz schön propper. Jetzt in Ssw 31+2 schätzt sie sein Gewicht auf 2269g.

Lg von Alex und Nadine
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 124
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 07.05.2018, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

trotz dieser weiteren Beunruhigung darfst du genau das nicht vergessen: du hast es geschafft, dass dein kleiner Alex gut wächst und stark wird! Wir wünschen euch weiterhin, dass ihr immer ganz viele Gründe habt, zu hoffen und zu kämpfen, denn es lohnt sich, zu versuchen, die schwierigen Zeiten zu überstehen! Dazu braucht man natürlich immer ein bisschen Glück und wir wünschen euch das sehr!

Viele Grüße,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 911
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.05.2018, 03:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hey, das Gewicht ist doch schon mal super Smilie
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 08.05.2018, 16:36    Titel: Antworten mit Zitat

Dankeschön ihr beiden.

Ja, wir denken natürlich weiter positiv und geben alles für unseren Alex.
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mariedr



Anmeldungsdatum: 03.06.2016
Beiträge: 4
Wohnort: Großolbersdorf

BeitragVerfasst am: 23.05.2018, 19:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

Ich bin noch ganz frisch hier, wollte dir aber bezüglich der Uniklinik Leipzig antworten.

Auch ich habe in Leipzig entbunden. Ich war bereits eine Woche vor Entbindungsteemin in der Uniklinik zur Überwachung weil die Anfahrt für mich im Notfall zu lang gewesen wäre. Insgesamt war ich zwei Wochen da, weil meine Tilda sich etwas bitten ließ.
Es ist zwar schwer unter den ganzen glücklichen Muttis und ihren Babys zu wandeln aber über die Schwestern und Ärzte habe ich nur Gutes zu sagen.

Nach der Entbindung durfte ich meine Tochter kurz halten und dann wurde sie auf die Intensivstation gebracht und untersucht und an alle notwendigen Geräte und Medikamente angeschlossen.
Stillen ging nicht sofort und leider auch nicht lang. Ich bekam eine Pumpe und habe dann verzweifelt versucht, etwas für meine Tochter herauszubekommen ohne sie einmal angelegt zu haben. Stillen konnte ich sie das erste Mal am 2. Tag.
Am Tag Nach der Geburt kam ein Arzt vom Herzzentrum, um sie noch einmal genau zu untersuchen. An ihrem dritten Tag wurde sie ins Herzzentrum verlegt.
Dort hat sie eine Woche auf ihre erste OP gewartet. Stillen konnte ich sie nur ein paar Tage, weil sie schwächer wurde und nicht genug trank. Auch nach der OP habe ich nur abpumpen und mit Flasche füttern können da sie sonst nicht genug zugenommen hätte.

Das Herzzentrum Leipzig ist für mich fantastisch und Professor Kostelka ein absoluter Held. Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. An 25.6. steht bei Tilda die Glenn an mit einem Jahr Verspätung..

Ich hoffe, dass dir das etwas weiterhilft. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße

Marie
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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 26.05.2018, 13:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Marie,

vielen lieben Dank, dass du dir die Zeit genommen hast dein Wissen mit mir zu teilen.

Das hilft mir schon sehr weiter. ♡

Hatte diese Woche auch meinen Termin in Herzklinik und Uni Lpz. Hatte bei beiden ein sehr gutes Gefühl. Vor allem in der Herzklinik wurden wir super aufgenommen und umsorgt.

So ungefähr zu wissen, wie dann alles läuft, macht es mir schon etwas leichter.

Unser aktueller Fachtermin war auch gut. Weder die Situation mit dem Fruchtwasser noch das mit dem Wasser in der Lunge hat sich verändert.

Mein Alex hat jetzt schon etwa 2800 g und ist 46 cm groß.

Liebe Marie, dann drücke ich eurer Tilda ganz doll die Daumen für die anstehende Glenn.

Lg Nadine
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mariedr



Anmeldungsdatum: 03.06.2016
Beiträge: 4
Wohnort: Großolbersdorf

BeitragVerfasst am: 26.05.2018, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine,

Schön, dass ich dir etwas helfen konnte. Was hat man denn an der Uni und im HZ zu der Fruchtwasser Situation gesagt?

Die Ärzte und Schwestern sind wirklich spitze. Bei all den Herzchen die dort behandelt werden, habe ich trotzdem immer das Gefühl, dass alle meine kleinen und großen Probleme sehr ernst genommen werden.

Bist du direkt aus Leipzig oder kommst du vom weiter her?
Wenn du aus Leipzig bist und dir danach ist, könnten wir uns während unseres Aufenthaltes ja einmal kurz auf einen Kaffee treffen.

Wann erwartest du denn deinen Kleinen?

Liebe Grüße

Marie
_________________
Tilda Rose (geb. 25.10. 2016)
HK mit Stents am 03.11.16
1. Shunt OP am 04.11.16
2. Shunt OP am 31.05. 17
Geplante Glenn am 25.6.18
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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 27.05.2018, 17:34    Titel: Antworten mit Zitat

Das mit dem Fruchtwasser wurde durch die beiden Kliniken nicht weiter kommentiert.

Nur, dass falls ein Blasensprung wäre, dass ich dann möglichst liegend dorthin transportiert werden soll.

Ich wohne etwa 1 Std von Lpz entfernt, deswegen gehe ich davon aus, dass es ähnlich wie bei dir abläuft und ich etwa ne Woche vorher schon aufgenommen werde.

Das entscheidet sich voraussichtlich in der Woche vom 04.06.
Dann hab ich nochmal Feindiagnostik und Aufnahmegespräch in der Uni.

Würde mich gerne mit dir treffen. Schauen wir mal, was mein Kleiner davon hält. Schlüpfdatum soll der 07.07. sein.

Lg
Nadine
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mariedr



Anmeldungsdatum: 03.06.2016
Beiträge: 4
Wohnort: Großolbersdorf

BeitragVerfasst am: 05.06.2018, 13:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

Das ist ja auch schon bald.
Ich bin auf alle Fälle ab 24. in Leipzig und wenn dir so ist, sagst du Bescheid. Vielleicht sind wir ja zur gleichen Zeit im Krankenhaus. Ich bin auf alle Fälle gern da zum ausheulen und Mut machen.
Wo genau wohnst Du, wenn ich fragen darf?
_________________
Tilda Rose (geb. 25.10. 2016)
HK mit Stents am 03.11.16
1. Shunt OP am 04.11.16
2. Shunt OP am 31.05. 17
Geplante Glenn am 25.6.18
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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 19.06.2018, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!

So wir haben unseren Termin in der Uni gestern geschafft.
Wir mussten zwar ewig warten aber sonst war es sehr gut.
Alex ist immer noch super versorgt. 👍🏻

Wir werden nächste Woche Donnerstag stationär aufgenommen (28.), um dann schon vor Ort zu sein. Falls Schatzi solange wartet. 😉
Ich bin schon gespannt, ob er so viel Geduld hat.

Je nachdem nehme ich dein Angebot für ein Treffen natürlich sehr gerne an, liebe Marie.

Alex ist jetzt etwa 52 cm groß und wiegt um die 3500 g. Sehr glücklich
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YvonneBe



Anmeldungsdatum: 01.11.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 20.06.2018, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Nadine und Bauchzwerg Alex,

wir wünschen euch für Leipzig alles Gute! Wir fühlenuns dort immer sehr gut aufgehoben. Man wird auch in schweren Zeiten nicht allein gelassen.
Johann muss im September wieder zum Herzkatheter vor Fontan OP.
Wenn du mal jemanden zum Schwatzen oder Probleme lösen brauchst,schicke ich dir gerne meine Telefonnummer.
Ich hoffe wir hören bald positive Nachrichten von euch!


Smilie
_________________
Beste Grüße Yvonne
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Serienjunkie91



Anmeldungsdatum: 16.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 12.07.2018, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

leider hatten wir 2 kein Glück und mein Alex ist seit gestern 16 Stunden nach seiner Geburt zu einem Sternchen geworden.
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