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kritische valvuläre Aortenstenose

 
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 14.07.2018, 17:45    Titel: kritische valvuläre Aortenstenose Antworten mit Zitat

Hallo an alle!

Mein Name ist Lisa (27). Mein Mann (36) und ich bekommen ein kleines Mädchen, sie wird Enna heißen. Momentan bin ich in der 26. SSW.
In der 22. SSW waren wir zur Pränataldiagnostik im Klinikum Dortmund. Wir haben uns sehr auf diesen Termin gefreut, schließlich wollten wir tolle Bilder von unserem Muckelmäuschen haben. Für uns beide ist es das erste Kind.

Leider sollte alles ganz anders kommen als geplant. Nach gefühlten 100 Minuten eröffnete uns die Ärztin, dass ihr der Blutfluss am Herzen (damals sagte sie noch iwo im Bereich der Aorta) nicht so recht gefällt und sie wollte die Chefin nochmal drüber schallen lassen.

Wir dachten uns noch nichts dabei. Immerhin bin ich nicht die Grazie vom Dienst und die Kleine lag eher bescheiden. Nichtsdestotrotz, sollte sich bewahrheiten, dass etwas nicht stimmt. Die Chefärztin schallte und schallte ...erst sollte ich mich auf die linke..dann auf die rechte Seite drehen, aber auch sie konnte es nicht besser darstellen am Herzen. Behutsam und empathievoll, wie es in so einer Situation nur ging, versuchte sie uns ihren Verdacht zu schildern...

Aortenstenose...

Tränen flossen uns über die Wangen..Herzfehler? Wir? Sie? Das glauben wir nicht. Sind wir im schlechten Film? Wo ist die versteckte Kamera? Es war doch eine Bilderbuchschwangerschaft. Von irgendwelchen Wehwechen keine Spur!

Die Ärztin bereitete uns nun auf die nächsten Schritte vor...aber ich wollte das alles gar nicht hören..Spezialklinik in Köln...Entbindung in einer Spezialklinik..weitere Diagnostik..vermutlich erstmal ein leichter bis mittlerer Herzfehler...

Für uns brach eine Welt zusammen. Die Pränatalpraxis organsierte uns einen Termin im MVZ in Köln für in 10 Tagen.

Völlig nervös und durch die vorherigen Tage gedanklich total geschlaucht fuhren wir nach Köln.
Uns wurde dort die Diagnose bestätigt. Nur es war nicht ein leichter Herzfehler. Es ist eine sogenannte kritische valvuläre Aortenstenose. Der Arzt sagte uns, dass die linke Herzkammer noch keine Veränderung aufweist und eine gute Pumpfunktion hat. Immerhin! Sie wird wohl defintiv operiert werden müssen nach der Entbindung, aber das würde man hinbekommen.

Völligst geschockt liefen wieder die Tränen...Wie OP?

Auch das musste erstmal verdaut werden. 10 Tage später erneut in Köln:
Die linke Kammer fängt an zu dilatieren...Ich wäre eine gute Kandidatin für eine intrauterine Valvuloplastie, die ein sog. Prof. Dr. B. im Uniklinikum Bonn durchführen würde.
in einer Woche sollten wir nochmals kommen, damit der Prof. sich sein eigenes Bild davon machen könne. Ach ja, und eine gepackte Tasche sollte ich schonmal vorsichtshalber dabei haben. So schnell? Aber vor einer Woche war doch noch alles gut?!
Was ist das? Ist das gefährlich?
Fragen über Fragen, die einem natürlich erst hintehrer einfallen. Ich sollte am nächsten Tag zum regulären Zuckertest zu meiner Gyn. Mit ihr sprach ich darüber,dass ich Zahlen von Sterblichkeitsraten im Internet gefunden habe von 20% (!!!!) bei diesem Eingriff.
,,Was sollen wir denn machen, Frau S.?" Sie versuchte uns dennoch einen Termin in Leverkusen zur Zweitmeinung zu organiseren. Und so saßen wir zwei Tage später in der Pränatalpraxis in Leverkusen.
Die Chefärztin, sehr freundlich, erklärte uns einiges, schallte das Herz und besprach sich dann mit einem Kinderkardiologen. Am Ende saßen wir alle zusammen in einem Besprechungsraum und konnten fragen.
Laut Einschätzung des Arztes bestünde aktuell noch keine Indikation für solch einen Eingriff im Mutterleib, zumal so eine Sterblichkeitsrate nicht wegzureden sei.
Völlig hoffnungsvoll und bestärkt in unserer Entscheidung den Eingriff nicht durchführen zu lassen ging es 2 Tage später wieder nach Köln.

Der Prof. hatte bereits den Brief aus Leverkusen gelesen und meinte, dass wenn es tatsächlich so gut aussehe, er sehr froh darüber sei, da es das Beste ist, den Eingriff soweit es geht nach hinten zu verschieben.

Leider hat sich die linke Kammer weiter verschlechtert. Sie bläht sich zunehmend auf. Auch der Fluss über die Aorta ist schon zu 50% rückwärtsfließend. Er sagte, zum ersten Mal ganz klar, dass sollten wir den Eingriff nicht vornehmen lassen, unsere kleine Maus wahrscheinlich nur mit einer intakten Herzkammer auf die Welt käme.
Alle Indikationen für einen solchen Verlauf wären bereits erfüllt. Herzkammer dilatiert, Blutfluss fließt in der Aorta rückwärts statt vorwärts, und die Herzwand fängt an sich zu verdicken.

Im selben Atemzug sagte er, dass dieser Eingriff mittlerweile von 20% auf 10% Mortatlitätsrate gesunken ist und dass 2/3 der Eingriffe von Erfolg gekrönt seien. Für uns war klar, dass wenn das dies die einzige Chance ist, ein Zweikammernherz zu erhalten, wir dem natürlich nicht im Wege stehen werden.

Dann die Nachricht: Man kann erst 4 Wochen danach sagen, ob sich die Kammer erholt oder nicht. Es kann natürlich sein, dass sie trotzdem ein HLHS entwickelt. Dann müsse sie drei ganz schwere OPs überstehen und die Mortalitätsrate sei auch dabei nicht wegzudenken. Genauso wie die ungewissen Prognose für das weitere Leben. Deshalb würden sich wohl 55% der werdenden Eltern , auch noch in der 30. SSW, für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden.

Klier!

Und da zerbricht die heile Welt, die man sich doch all die Wochen und Monate davor so schön zurecht gebastelt hat...

Tage der Verzweiflung und Ohnmacht liegen nun hinter uns. Mein Mann will ganz klar kämpfen. je mehr wir uns mit dem Thema auseinandersetzen (Ich bin ein Mensch, der gerne auf das Schlimmste vorbereiten sein möchte, damit ich keinen Nervenzusammenbruch am Ende bekommen, falls es heisst, es hat nicht funktioniert), desto mehr sind wir uns gemeinsam sicher, dass wir die kleine Maus kämpfen lassen. Sie wird ja höchstwahrscheinlich weder körperlich noch geistig behindert sein, richtig? Es sei denn, etwas Unverhofftes passiert.

Wer sind wir, dass wir über so etwas entscheiden sollen? Und wenn, würden wir sie nicht viel zu früh aufgeben?

Es gibt Momente, da weiss ich einfach nicht, ob ich all dem gewachsen sein würde. Andererseits, weiss ich auch, dass mit meinem Mann an meiner Seite, wir alles hinbekommen werden. Zumal wir die Kleine schon so abgöttisch lieben. Ich könnte, es mir ganz sicher niemals verzeihen, ihr keine Chance gegeben zu haben.

Hat jemand schon einmal von diesem Eingriff gehört und deren Erfolgsaussichten?

Es tut mir leid für diesen Roman, aber es tat einfach verdammt gut, sich das von der Seele zu schreiben.

Ganz liebe Grüße

Lisa mit Enna im Bauch
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 14
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 16.07.2018, 08:10    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lisa,
es tut uns sehr leid, dass Ihr eine solche Diagnose bekommen habt. Den Schock, den Ihr in den letzten Wochen verdauen musstet, können wir gut nachvollziehen. Allein der Weg bis zu einer gesicherten Diagnose ist eine Qual. Danach allerdings wurde es bei uns bald besser, weil wir uns mit den konkreten Fragen auseinandersetzen konnten und mussten, die Euch auch gerade beschäftigten. Von der Bonner Methode hatten wir zwar gehört, doch kam sie für uns leider nicht infrage, daher ging es für uns von Anfang an nur um die Frage, ob wir uns den Weg mit den drei OPs zutrauen. Die Möglichkeit, beide Ventrikel funktionstüchtig zu erhalten, klingt natürlich vor dem Hintergrund der Alternativen wunderbar. Trotzdem ist es sehr nachvollziehbar, dass Ihr mit dem Risiko hadert. Wir wünschen Euch in jedem Fall viel Kraft und alles Gute für die nächste Zeit. Haltet uns gern auf dem Laufenden, wenn Ihr mögt.
Herzliche Grüße von
Mareike und Matthias
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 16.07.2018, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mareike und Matthias,
vielen lieben Dank für eure Wünsche. Wir sind morgen in Bonn beim Prof.. Wir werden dann berichten. Die Angst, dass sich wieder alles verschlechtert hat ist sehr groß. Auch, wenn wir wissen, dass es ja ein fortlaufender Prozess ist und sich so zwangsläufig die linke Kammer immer weiter verschlechtert.

Angst vor dem Eingriff haben wir sehr, aber die kleine Maus wird das sicher gut verpacken. Und wie gesagt, als einzige Chance auf Besserung tun wir natürlich alles.

Wir verbleiben mit den besten Grüßen

Lisa und Marc
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 19.07.2018, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an euch!
Haben den Eingriff Gottseidank beide überstanden. Leider, kamen die Operateure nicht an die Klappe dran, somit war der Eingriff für lau.
Die kleine hat auch noch einen dicken Perikarderguss bekommen, musste abgesaugt werden und bekam Bluttransfusionen. Gottseidank hat sie sich dann wieder stabilisiert. Wir sind unendlich traurig, dass es nicht geklappt hat und gleichzeitig unendlich froh, dass Enna es überlebt hat.

Der Arzt meinte, man könne theoretisch nächste Woche nochmal den Eingriff wiederholen, aber was soll sich an der Klappe ändern? Nach diesen 4 Horrorstunden werden wir ihr Leben nicht noch einmal riskieren.

Soviel zum Update.

Liebe Grüße

Die geschlauchte Lisa mit ihrer kleinen Kämpferin
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mvp23air



Anmeldungsdatum: 26.03.2018
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 23.07.2018, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lisa,
Ich hätte nicht gedacht dass soviele so spät noch abtreiben. Ich kann dazu nur sagen es ist so schön unseren kleinen Mann im Arm zu halten. Natürlich weiß man nicht was genau die Zukunft bringt aber er ist so süß und lieb.
Liebe Grüße
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 14
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 23.07.2018, 12:18    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lisa, es tut mir sehr leid zu hören, dass der Eingriff nicht geglückt ist. Wie gut trotz allem, dass sich die Kleine von den Strapazen erholt hat. Seid Ihr schon entschieden, ob Ihr es nochmals versuchen wollt?
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 29.08.2018, 21:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Zwei!
Wir haben eine ziemlich turbulente Zeit hinter uns. Wurden mit der Entscheidung konfrontiert, ob wir die Kleine gehen lassen oder uns für Sie entscheiden möchten. Deshalb antworte ich erst jetzt. Wir haben eine Woche nachdem der Eingriff missglückt ist nochmals den Prof über das Herzchen gucken lassen. Erstaunlicherweise hat der Eingriff wohl doch etwas gebracht. Der Führungsdraht hat wohl die Klappe leicht perforiert dadurch ist der Fluss besser geworden. Mit seinen Worten: Es hat und 2-3 Wochen zurück geworfen und wir sollen den Eingriff doch nochmal machen, wenn er dann gelingt verspricht er sich sehr viel davon. Das war an einem Donnerstag. Am Freitag hattten wir einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker aus Sankt Augustin. Mein Mann meinte noch zu mir:,,weshalb fahren wir dahin, wir lassen den Eingriff doch so oder so nochmal machen nach diesen Neuigkeiten.“ . Aber ich wollte alles abgeklärt haben und die Profis nochmal drauf gucken lassen. Laut dem Pränataldiagnostiker sieht die Linke Kammer so aus, dass sie systolisch noch gut pumpt, diastolisch aber schon herabgesetzt ist. Auch ist noch keine Fibroelastose erkennbar. Aber sie gehen davon aus, dass es zu einem HLHS kommt. Sie sind generell gegen die Valvuloplastie, da es noch sehr experimentell ist und die Mortalitätsrate bei 50% liegt. Uns hätte man gesagt bei 10%(!!!!!). Wir waren schockiert. Sie sagten, es wäre ein Wunder, dass die Kleine das überlebt hat nach dem schweren Einbluten in das Herz. Wenn wir die Kleine so oder so gehen lassen wollen, dann sollen wir den Eingriff ruhig machen. Falls wir uns aber für die Maus entscheiden sollten wir es lieber lassen, da es für die OPs auch besser ist, wenn nicht soviel am Herzen manipuliert wurde vorher. Zumal man im Moment wohl heiß diskutiert, ob es wirklich nur an der Klappe liegt. Denn wenn es so wäre, dann müsste ja jedes Herz nach dem Eingriff (erfolgreich natürlich) besser werden bzw. Sich erholen, aber dem ist ja nicht so. Man vermutet, dass es eine Erkrankung von innen heraus ist. Deshalb haben manche auch sehr stark ausgeprägt die Fibroelastose und manche (so wie wir) fast nichts. Also, alles noch sehr vage.
Mit bei dem Gespräch war auch ein Kinderarzt. Er hat uns erzählt, wie es dem Kind gehen kann (von bis natürlich) und meinte, er hatte gerade eine Patientin da gehabt (19 Jahre) auch mit HLHS und wenn er gewusst hätte, dass wir kommen, hätte er sie uns mal vorgestellt. Er wollte uns gerne etwas handfestes mitgeben, damit wir uns besser entscheiden können, aber er meinte, das kann er eben nicht.
Im Auto haben mein Mann und ich uns angeschaut und zusammen gesagt, dass wir die Kleine Maus auf jeden Fall bekommen wollen und wir den Eingriff in Bonn absagen werden. Wenn es auch nur den Hauch einer Chance gibt, dass es ihr gut geht, konnten wir das nicht einfach beenden. Zumal sie uns schon gezeigt hat durch den letzten Eingriff, dass sie leben will!
Das Ganze ist jetzt gut 4 Wochen her. Am Anfang ging es mir noch sehr schlecht. Ich hatte sehr viel Angst, ob wir das alles so richtig entschieden haben. Aber mittlerweile freuen wir uns so sehr auf Enna! Sie ist bis jetzt immer auf den Tag genau entwickelt. Die Ärztin ist total zufrieden mit uns und meinte gestern noch, dass der Herzfehler ihr bis jetzt wohl nichts anhat. Und dass es darauf hoffen lässt, dass es eventuell doch nicht so schlimm ist, wie vermutet.
In 3 Wochen müssen wir zu dem Pränataldiagnostiker. Er wird mit uns ein Planungsgespräch führen. Muss in Köln-Holweide entbinden und die Kleine wird dann nach Sankt Augustin gebracht. Leider liegt sie nach wie vor in BEL und das schon seit ein paar Wochen. Sollte sich das nicht ändern läuft es wohl auf einen Kaiserschnitt hinaus. Aber das nehme ich natürlich gerne kn kauf dann!

Ein komisches Gefühl, dass 4 Wochen lang niemand auf ihr Herz geguckt hat. Der Arzt sagte damals wir sollen die SS genießen und da man eh vom schlimmsten ausgeht muss man auch nicht unnötig immer nach Sankt Augustin zur Kontrolle. Denke er meinte damit in der 36.SSW reicht es dann.

Manchmal kommt Angst hoch, aber ich hoffe bis zum Schluss, dass wir vllt um die Einkammer-Zirkulation herum kommen.

So jetzt hab ich Romane geschrieben Smilie

Liebe Grüße

Lisa mit Baby Enna im Bauch
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 14
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 03.09.2018, 09:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lisa,
da habt Ihr ja wirklich eine turbulente Zeit hinter Euch. Es tut mir total leid, dass Ihr mit so vielen unterschiedlichen Meinungen konfrontiert wurdet. Das ist immer sehr belastend, denn wie soll man sich auch als Laie und vor allem als betroffene Eltern zwischen Fachpositionen entscheiden, die sicher alle ihre Berechtigung haben, aber so unterschiedliche Wege vorschlagen und sich noch nicht einmal hinsichtlich bestimmter Statistiken einig sind. Umso besser klingt es, dass Ihr zusammen mit dem St. Augustin-Team zu einem Entschluss kommen konntet. Eine Garantie gibt einem natürlich niemand und trotzdem ist es schön, wenn Ärzte von Patienten erzählen, denen es mit 19 Jahren und HLHS gut geht. Ich weiß noch, wie damals bei unserem Erstgespräch in Kiel gerade ein junges Paar, das zur Nachsorge da war, mit einem gut gelaunten, propperen Baby aus dem Sprechzimmer kam und wie viel Mut das gemacht hat, so ein kleines fröhliches Ding zu sehen und zu wissen, dass es seine ersten zwei Operationen offenbar so gut weggesteckt hat.

Wisst Ihr denn schon, wie Ihr es um die Geburt herum macht? Gäbe es für Euch auch die Möglichkeit, gleich in St. Augustin zu entbinden? Dann wärt Ihr nah beeinander, auch wenn Ihr vielleicht nicht die ganze Zeit bei der Kleinen sein könnt am Anfang. Wir hatten es damals so gemacht, dass ich drei Wochen vor ET (die Kieler waren allerdings entspannter und meinten, 10 Tage vorher hätte auch gereicht) nach Kiel gefahren bin. Wir wohnen ja auch ein paar hundert Kilometer weiter weg und hatten uns damals eine Wohnung zur Zwischenmiete genommen und unsere in Göttingen auch zwischenvermietet - so war es finanziell machbar und wir waren vor Ort. War natürlich ein wenig aufwendig und ist vielleicht auch nur praktikabel, wenn man vom Job oder Studium her flexibel sein kann. Wir hatten gleichzeitig Elternzeit genommen und so ging es dann. Aber es gibt in St. Augustin ja natürlich auch ein Ronald-Haus und die Kosten hier werden meines Wissens von der Krankenkasse übernommen.

Liebe Grüße an Euch Drei
Mareike & Matthias
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
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Ennasmama



Anmeldungsdatum: 12.07.2018
Beiträge: 7
Wohnort: Dortmund

BeitragVerfasst am: 06.09.2018, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Also, am 20.09. haben wir ein Planungsgespräch mit dem Diagnostiker. Es ist wohl leider so, dass es seit 2016 keine Entbindungsstation mehr in Augustin selber gibt, somit muss ich die Kleine in Köln-Holweide entbinden (dieses Maximalversorgungskrankenhaus kooperiert mit Augustin). Wir werden Ihn fragen, wie das mit dem Ronald-McDonald-Haus aussieht. Haben da schon gehört, dass das eigentlich kein Problem sein sollte, da auch nach Härtefall entschieden wird.

Wir sind ganz schön nervös, jetzt wo alles näher rückt. Und wie gesagt, ein Bisschen Hoffnung ist noch da, dass es beide Kammern iwie schaffen.

Leider, liegt die Kurze immer noch in BEL und sollte sich das nicht ändern, wird es leider ein Kaiserschnitt. Ich würde diesen gerne vermeiden, damit ich direkt für sie da sein kann. Aber sie sucht sich das aus Smilie

Alles Liebe
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 14
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 06.09.2018, 16:17    Titel: Antworten mit Zitat

Ok, das klingt ja gut, dass die beiden Krankenhäuser zusammenarbeiten. Ein bisschen Zeit zum Drehen hat die Kleine ja noch. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen. Aber vor allem wünsche ich Euch noch eine schöne Restschwangerschaft. Liebe Grüße!
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
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