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Wir sind betroffen mit HRHS und suchen betroffene

 
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marlies



Anmeldungsdatum: 05.12.2018
Beiträge: 1
Wohnort: Kiel

BeitragVerfasst am: 11.01.2019, 11:37    Titel: Wir sind betroffen mit HRHS und suchen betroffene Antworten mit Zitat

ein hallo in die runde möchte ich werfen, ich bin auf der suche nach betroffenen eltern in Schleswig- Holstein , deren kind ein HRHS hat. bei meiner tochter ,sie ist in der 20 SSW wurde dies vor kurzem bestätigt. die behandlung ist sicher sehr ähnlich wie bei HLHS , aber wenn sich evtl eltern hier finden lassen , ansonsten auch gerne egal woher, das meine tochter kontakt zu diesen eltern evtl mal aufbauen kann. darüber würden wir uns freuen. Lachen Lachen Lachen
eine betroffene oma
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6488
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.01.2019, 16:28    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo und herzlich Willkommen in unserer Mitte. Wie ich sehe wohnt ihr in Kiel und ich behaupte mal, da seid ihr in den besten Händen. Mein Sohn hat das hlhs, ist 13 Jahre alt und wurde in Kiel operiert. Wir wohnen in Kassel und sind das nächste Mal am 05.03 wieder in Kiel. Falls deine Tochter sich treffen mag, könnt ihr euch gerne melden. Mit einigen "Gleichgesinnten"/ Freundinnen haben wir den Verein " Hypoplastische Herzen Deutschland e.V. gegründet. Auf der HP werden sicher die ersten großen Fragen beantwortet. Ich wünsche euch einen netten und regen Kontakt hier mit uns und weiterhin eine gute Schwangerschaft. LG Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 23
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 14.01.2019, 09:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Marlies,
unsere ältere Tochter ist 2014 auch mit einem hypoplastischen Rechtsherz (Double Inlet Left Ventricle) auf die Welt gekommen und wir haben sie in Kiel operieren lassen. Ich kann Alex nur zustimmen: Kiel hat ein erfahrenes Team an Ärzten und Pflegern, die sich gut um Ihr Enkelkind kümmern werden. Wir wohnen eigentlich in Göttingen, sind aber wegen der jährlichen Herz-Kontrolle und weil wir auch Familie in Kiel haben, öfter im Norden. Also auch von unserer Seite eine herzliche Einladung an Sie und Ihre Tochter, bei Interesse gern Kontakt aufzunehmen.
Liebe Grüße und alles Gute
Mareike und Matthias
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 919
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 25.01.2019, 06:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir wohnen leider zu weit weg. Trotzdem alles gute für Euch, in Kiel seid ihr super aufgehoben Smilie
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 31
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 25.01.2019, 22:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo 👋🏻,
herzlich Willkommen 😃.
Wir kommen zwar nicht aus Kiel, waren aber für die ersten zwei OP‘s da.
Kiel ist eine sehr gute Adresse, unsere Tochter hatte eine ganz schlechte Prognose und mittlerweile ist sie fast 5 und es geht ihr gut.
Alles Gute für euch.
LG Susen
_________________
Stella geb. 09.03.2014 in Kiel (3200 g, 53 cm) HLHS
Nottaufe 11.03.2014
Norwood 1 12.03.2014
Herzkatheter 02.05.2014
Hemifontan 07.05.2014
Herzkatheter mit Verschluss einer Kollateralen 23.05.2014
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