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Leider auch bei uns HLHS

 
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Pixie-123



Anmeldungsdatum: 01.03.2020
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 10.03.2020, 15:57    Titel: Leider auch bei uns HLHS Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

auch wenn es hier im Forum sehr ruhig geworden zu sein scheint, versuche ich dennoch einmal mein Glück für einen Austausch oder einfach nur, um mir die Last ein wenig von der Seele zu schreiben.

Bei uns ist leider sehr früh durch einen Zufallsbefund aufgefallen, dass etwas mit unserem Sohn nicht stimmen könnte.
Die Nackenfalte war viel zu dick und somit wurden wir zum Pränataldiagnostiker überwiesen, der sehr ausführlich geschallt hat und zu der Einschätzung kam, dass es mit dem Herzen nicht in Ordnung sein könnte. In der darauffolgenden Woche gab es dann nochmal einen Ultraschall und er bestätigte seinen Verdacht, da war ich circa in der 12 SSW. Daraufhin waren wir letzte Woche an der Uniklinik Tübingen, in welcher sich der Verdacht weiter erhärtete. Die linke Herzhälfte war fast nicht sichtbar, es erfolgte keinerlei Einstrom und das Blut floss falschherum durch die Aorta. In 4 Wochen soll die Diagnose HLHS bestätigt werden.
Ich habe mir schon unheimlich viel dazu angelesen und schwanke zwischen Hoffnung und absoluter Verzweiflung.
Besonders panisch macht mich, dass es so früh festgestellt wurde. Das erweckt in mir den Eindruck, dass es ja besonders schlimm sein muss.
Außerdem bin ich total überfordert mit der Einschätzung, ob wir in Tübingen gut aufgehoben sind oder ein anderer Standort besser wäre.
Ich habe schreckliche Angst vor dem nächsten Termin, davor, dass sich vielleicht noch mehr verschlechtert haben könnte und man aufgrund dessen gar keine Norwood-OP durchführen könnte …

Wie ihr seht bin ich ziemlich durcheinander und wünsche mir eigentlich nichts mehr als eine tatsächliche Einschätzung der Lage. Das mir dir niemand geben kann, weiß ich natürlich auch aber das macht es leider so schwer.
Eigentlich haben mein Mann und ich beschlossen positiv zu bleiben und uns auf unser Kind zu freuen. Heute ist leider so ein Tag, an dem die Verzweiflung überwiegt und der Vorsatz einfach nicht klappen will …

Ich würde mich wirklich sehr über einen Austausch hier freuen!
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6512
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 10.03.2020, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Pixie 1-2-3,
fühl Dich hier erstmal herzlich willkommen. Ich wünsche Dir einen tollen Austausch hier.
Wenn sich hlhs bestätigen sollte, spielt es keine Rolle wie groß die linke Kammer ist. Beim klassischen hlhs ist sie erbsengroß .
Stefanie, die Mama von Tom, ist ebenfalls in Tübingen gewesen und ich frage sie mal, ob sie so nett ist dir ein paar Fragen zu beantworten.
Wenn Du sonst jmd zum reden möchtest, ich habe kommendes Wochenende frei und wir könnten telefonieren. Tel. 0561-8075203.
gglg Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Pixie-123



Anmeldungsdatum: 01.03.2020
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 11.03.2020, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Kaywan,

ich danke dir unendlich doll für deine Antwort und dein Angebot für ein Telefonat.
Wann würde es dir denn am Wochenende am besten passen?
Wenn du Stefanie einmal fragen könntest, wäre das natürlich auch super toll!

Ganz viele Grüße
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6512
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.03.2020, 01:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ab Mittag ist bei mir alles möglich...Freue mich auf deinen Anruf. Stefanie gebe ich bescheid...bis ganz bald
LG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 928
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 12.03.2020, 13:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

erstmal willkommen hier bei uns. Es tut mir sehr leid, das Ihr diese Diagnose bekommen habt. Meine Lina hat auch HLHS. Sie wird im April 9 Jahre, und es geht Ihr sehr gut. Sie hatte einen sehr schwierigen Start, kam als Frühchen mit 1460g ( 31. SSW ) zur Welt. Das machte alles noch viel schwieriger. Die ersten 6 Monate waren wir komplett in St. Augustin.

Heute ist sie ein richtiger Sonnenschein. Sie besucht die 3. Klasse einer normalen Grundschule, geht bis 15.00 in die OGS. Sie ist frech wie nichts, hat viele Freunde und lebt eigentlich normal.

Es ist hier leider sehr ruhig geworden. Aber auch mich kannst Du immer kontaktieren.
02131 540343
0177 8525466
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Mareike&Matthias



Anmeldungsdatum: 02.02.2014
Beiträge: 28
Wohnort: Göttingen

BeitragVerfasst am: 13.03.2020, 12:41    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Pixie,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Die Diagnose tut mir leid. Ich kann mich gut erinnern, dass die erste Zeit nach der Diagnose - bei uns ebenfalls während der Schwangerschaft - die schlimmste war. Als erst einmal die Entscheidung für ein Behandlungszentrum getroffen war und wir Kontakt zu Ärzten hatten, die aus Erfahrung sprechen konnten, ging vieles besser.

Unsere Tochter hat ebenfalls ein univentrikuläres Herz und ist jetzt bald sechs Jahe alt. Wie wahrscheinlich alle hier, haben auch wir mitunter harte Zeiten hinter uns und es werden sicher auch immer wieder welche kommen. Aber wenn ich damals in die Zukunft hätte schauen und sehen können, dass Hilda trotz mittlerweile 4 Herz-OPs ganz normal Kita und Kindergarten besucht und bald in die Schule geht, dass sie trotz eingeschränkter Kondition Spaß an Bewegung hat, Fahrrad fährt und Tanzen geht und bislang nicht unter dem schweren Start ins Leben zu leiden scheint, hätte mich das sehr beruhigt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit. Bei Gesprächsbedarf stehe ich natürlich auch gern zur Verfügung: 017682154136.

Liebe Grüße
Mareike
_________________
Hilda, *04.06.2014, DILV u.a., alle OPs in Kiel
Edda, *12.04.2017
Fridolin, * 04.06.2019
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 127
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 17.03.2020, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Pixie,

auch von uns ein herzliches Willkommen. Ich wusste zwar vorher nichts von Luis' Herzfehler, aber nach dem, was man mir damals erzählte, ist es für die erste OP viel besser, wenn alles gut vorbereitet werden kann.
Natürlich kann ich mir aber sehr gut vorstellen, wie belastend das sein muss, soviele Wochen immer in Sorge zu sein, ohne wirklich etwas tun zu können. Aber es lohnt sich, stark zu sein!
Ich wünsche euch, dass ihr zusammenhaltet und kleine Dinge macht, die euch guttun. Es dauert sehr lange, alles so zu akzeptieren, wie es ist und sich von den Vorstellungen zu verabschieden, die man vor der Diagnose hatte. Da kann man glaube ich auch nichts beschleunigen.

Wir möchten auf jeden Fall Mut machen und denken an euch!

Liebe Grüße
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Mama Ursula



Anmeldungsdatum: 08.07.2008
Beiträge: 61
Wohnort: Gomaringen

BeitragVerfasst am: 29.03.2020, 23:53    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Pixie,

zwar kann ich Dir gar nicht soviel helfen in der jetzigen Situation, aber ich bin ganz in der Nähe und kenne schon erwähnten Tom seid seinem Geburtstag Winken

Für die kommende Zeit und all die notwendigen Entscheidungen schicke ich Euch viel Kraft, Mut und stärkende Begleiter!

Liebe Grüßle
Ursula
_________________
Kinderkrankenschwester und Pflegemutter von Jessy (*2002 schwerstmehrfachbehindert), Luca (*2018 schwerstmehrfachbehindert).
Tim (2001) und Kevin (2003), die inzwischen ausgezogen sind.
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Pixie-123



Anmeldungsdatum: 01.03.2020
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 04.04.2020, 10:18    Titel: Antworten mit Zitat



Zuletzt bearbeitet von Pixie-123 am 04.04.2020, 10:22, insgesamt einmal bearbeitet
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Pixie-123



Anmeldungsdatum: 01.03.2020
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 04.04.2020, 10:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,
zuerst einmal vielen vielen Dank für eure Antworten und bitte entschuldigt, dass ich mir mit meiner Rückmeldung so lange Zeit gelassen habe. Das tut mir sehr leid!
Das Telefonat mit Alex hat mir sehr geholfen. Vielen vielen Dank noch einmal dafür!
Trotzdem habe ich jetzt einige Zeit gebraucht, um mich zu ordnen und wollte gar nicht mehr so viel über das alles wissen.
Jetzt wollte ich euch ein kleines Update geben:

Seit gestern bin in der 19. SSW und war wieder zur Verlaufskontrolle. Es ist tatsächlich eine kleine Überraschung passiert, denn es war eine Verbesserung zu sehen. Die Aorta ist zwar immer noch viel zu schmal aber der Rückwärtsfluss ist nicht mehr vorhanden, sondern das Blut fließt jetzt in die richtige Richtung. Die linke Herzkammer ist immer noch viel zu klein aber sie füllt sich ein bisschen, auch das war beim letzten Mal nicht der Fall. Dafür ist jetzt ein ganz kleines Loch in der Scheidewand dazugekommen.

Jetzt steht in dem Arztbrief hypoplastischer Aortenbogen. Ist es dann momentan kein HLHS mehr und wenn ja warum? Der linke Ventrikel ist doch immer noch viel zu klein.

Es sollte jetzt außerdem beim nächsten Termin eigentlich ein Kinderkardiologe dazukommen. Das wird jetzt aufgrund der Coronasituation nicht stattfinden, sondern wahrscheinlich erst um die 30. SSW. Ist das ausreichend oder wäre es wichtig, dass das früher gemacht wird?
Das macht mich ein bisschen nervös. Ich meine eigentlich kann die Einschätzung eines Kinderkardiologen im Moment ja eh nichts ändern oder etwa doch?

Vielen Dank euch 😊
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Mama Ursula



Anmeldungsdatum: 08.07.2008
Beiträge: 61
Wohnort: Gomaringen

BeitragVerfasst am: 09.04.2020, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielleicht könntet Ihr darum bitten, dass sich der Kinderkardiologe schonmal die gemachten Sonos anschaut, damit er im Bilde ist und damit Ihr Euch sicher sein könnt, dass Euer Baby gut begleitet ist.

Aber insgesamt klingt es doch hoffnungsvoll.

Liebe Grüßle
Ursula
_________________
Kinderkrankenschwester und Pflegemutter von Jessy (*2002 schwerstmehrfachbehindert), Luca (*2018 schwerstmehrfachbehindert).
Tim (2001) und Kevin (2003), die inzwischen ausgezogen sind.
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Pixie-123



Anmeldungsdatum: 01.03.2020
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 15.04.2020, 17:10    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ursula,

vielen lieben Dank für deinen Tipp, das ist eine super Idee!

Liebe Grüße Smilie
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