HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[YanniksMama]

Hallo,

wir wollen eine neue Selbsthilfegruppe für herzkranke Kinder und deren Angehörige auf die Beine stellen. (für Hamm in Westf. und Umgebung)

Ich bin eigentlich nur in diesem Forum hier aktiv. Wo kann ich das noch publik machen? Habt ihr Internetadressen für mich von Herzforen?

Das wäre sehr lieb. Denn ohne Mitglieder klappt das natürlich nicht.
Wenn ich den Text fertig habe, setze ich ihn natürlich auch hier rein.

Liebe Grüße,

Svenja
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

[Mama Löwenherz]

Internetadressen hab ich spontan keine, da können die anderen Dir sicher weiterhelfen.

Ich selbst habe zu Zeiten ohne Internet (owei ist das lange her...) eine Selbsthilfegruppe gegründet, dazu habe ich einfache Zettel kopiert und die in diversen Arztpraxen (Hausarzt, Kinderarzt, kinderkardiologische Ambulanz) aufgehangen im Wartezimmer und in der Tageszeitung eine Annonce geschaltet, die war kostenlos weil die eine eigene Seite nur für Selbsthilfegruppen haben.
Den Raum zum Treffen hat mir die Stadt Herborn kostenlos zur Verfügung gestellt.

Es gibt irgendwo noch einen Selbsthilfegruppen-Leitfaden, ich habe leider keine Ahnung mehr wo es den gab, einfach mal googeln.
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[Tom Theodor]

Hallo,
ruf am besten beim BVHK an, die können Dir weiterhelfen mit Ideen und Konzepten.
LG, Stefanie
http://www.bvhk.de/
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[ClaudiaP]

Hallo!

Wir sind ja in einer Elterngruppe aktiv und wir haben einen Flyer der im Herzzentrum ausliegt. Ansonsten habe ich auf unsere Homepage einen Beitrag gesetzt und die aktuellen Termine.

Ich würde auch vorschlagen beim KiA, Kardiologen, bei Therapeuten usw. einen Aushang zu machen und auch in Eurem Herzzentrum. Unser Kardiologe sagte einmal zu uns, dass er diese Selbsthilfegruppen sehr wichtig findet, damit Eltern sich untereinander austauschen können und nicht das Gefühl haben müssen, alleine zu sein. Daher unterstützt uns unser HZ auch.

Viel Erfolg!

LG Claudia

P.S. Den größten Erfolg hat man aber durch eine persönliche Ansprache.
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[spilto]

Hi Svenja!

Also wir wären auf jeden Fall dabei. Ich finde es selbst sehr schade, dass ich hier im Umkreis so gar keinen Ansprechpartner habe, der meine Sorgen und Ängste teilen kann oder manchmal einfach nen Tipp oder ähnliches für mich hat. Wenn ich Dir bei der Gruppe irgendwie helfen kann, sag Bescheid!

LG Meike
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Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund

[YanniksMama]

Hallo,

ich habe nun einen Aushang fertig, den wir bei Kinderärzten und Kardiologen aushängen wollen.

Ich habe dafür sogar ein Logo entworfen (muss ich aber noch abklären ob ich das nehmen darf oder ob die Verantwortlichen das Logo der Erwachsenengruppe nehmen wollen).

Es wäre nett, wenn ich das mal irgendwem zuschicken könnte, damit ihr mir sagen könnt, ob euch das ansprechen würde oder eher nicht.

Danke.

Liebe Grüße,
Svenja
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

[Lara Sophie]

gehts auch per PN?
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Dari]

Hallo Swenja,

ich finde Deinen Tatendrang umwerfend und schaue mir gerne das Logo an. Du kannst es mir gerne zu mailen.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[YanniksMama]

[YanniksMama]

[YanniksMama]

ich habe das jetzt im Internet hochgeladen. Wenn ihr diesen Link anklickt, dann könnt ihr es euch ansehen.


Das ist der Aushang:

http://www.fileuploadx.de/436661

und in der ZWischenzeit war ich noch kreativer. Hier ist der Flyer (aber der kommt erst im Sommer raus denke ich). Ihr seid die ersten, die ihn seht:

http://www.fileuploadx.de/966906

Bin über Kommentare dankbar. Auch über Kritik. Ich hab grad die rosarote Brille auf und find es beides toll.

Liebe Grüße,
Svenja
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

[Lara Sophie]

Hm, bei mir klappts nicht

evtl. per E-Mail:info@karline-schlenkerbein.de

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[ClaudiaP]

Hallo!

Bei mir hat es auch nicht geklappt. Leider.

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[Lara Sophie]

Find beide Spitze. Auf den Flyer wär evtl. noch Platz, aber das Nötigste ist ja schon drauf!



Evtl. noch was ihr mit den Flyer bezweckt? Mitglieder , Spenden ?



Hast du die selber gemacht?



GLG Steffi​
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Mama Löwenherz]

Man kann sich das problemlos anschauen wenn man den Zeitticker ablaufen läßt, der da steht.
Man hat 75 Sekunden Wartezeit, dann kann man "File downloaden" anklicken und dann könnt ihr Euch die beiden Dokumente angucken.
Ihr müßt nur eben ein wenig Geduld mitbringen

Schön gemacht übrigens
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin