HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Kaywan]

Halli Hallo,
ich möchte diese Umfrage starten, um mal zu sehen, welche Gründe so auschlaggebend, für eure Entscheidung war....Wäre auch toll, wenn nicht "nur" angeklickt wird, sondern wenn ihr noch 1-2 Zeilen dazu schreiben würdet
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Riemenschnitter]

Die Entscheidung hat uns unser Kardiologe und die überbelegte Intensiv von Kiel abgenommen...

LG

Melanie
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Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Kaywan]

Bei uns war damals Benjamin der Anfang...Ich dachte mir, er ist Arzt und ganz in der Nähe gibt es eine Klinik, die auch hlhs operiert und doch hat er sich für eine Klinik hunderte Kilometer weiter entschieden...dann hab ich 1+1 zusammen gezählt und gedacht, dass das dann bestimmt die beste Klinik ist ....dazu kam, dass ich (damals noch Selbständig) ganz plötzlich ganz viel Kundschaft aus Kiel hatte (vlt. hatte ich diese schon immer, aber es war mir nie aufgefallen )...Ich deutete das als ein Zeichen.....Trotzdem habe ich mir die Klinik in unserer Nähe angeschaut und ich wußte sofort ( FÜR MICH/UNS), das wird nix ...letztlich war es das nette Gespräch mit Dr. Jung und ich weiß heute, das diese Entscheidung die aller Beste in meinem Leben war....egal, wie es ausgegangen wäre.....
Ich hab halt noch das unsagbare Glück, dass Koschi bei mir ist...vlt. ist Glück auch das falsche Wort....da steckt unglaubliches Können, der Ärzte & SRs dahinter......
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Mexxi82]

Hallo,

bei uns war es so ein "Selbstläufer"... Die Pränataldiagnostik-Praxis arbeitet Hand in Hand mit dieser Klinik, außerdem drängte die Zeit, warum wir nicht darüber nachgedacht haben, auch andere Kliniken in Betracht zu ziehen...

[Scholly]

Hallo,

wir hatten keine Wahl, weil Johanna ja schon drei Tage alt war.
Erst ist sie nach Rheine zum Kinderkardiologen. Dieser hat den Herzfehler festgestellt und dann angefragt wo ein Platz frei war.
Johanna ist dann in Münster gelandet.

LG Sandra
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Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007

[moritz.okt.09]

Liebe Alex,

Du hast ja unser hin und her damals mitbekommen ...

Wir hatten damals zwischen MHZ und Großhadern gehadert ...
Unser Pränataldiagnostiker hatte schon anfangs zum HZ geraten, da er wusste, dass dort sehr viele HLHS-Babys operiert wurden und werden. Die Erfahrung groß war und ist.

Großhadern war damals sehr unorganisiert, wir wurden um 10.00 Uhr (wir sind ca. 7.45 Uhr losgefahren) hinbestellt und den ersten Ultraschall bekam ich erst um 15.30 Uhr. Von der Untersuchung, der Beratung auf Intensiv und dem Personal (einschließlich Prof. Malec) hatten wir eigentlich kein so schlechtes Bild, alle waren sehr nett (bis auf die Hebamme, die die 30 minütige Anamnese machte) und bemüht, aber wir waren dann schon so ausgelaugt, hatten wenig gegessen und getrunken, dass es bei mir dann so negativ rüberkam ... nach dem Motto, wenn sie nicht mal die Voruntersuchung organisieren und planen können, wie soll dann der Rest gut organisiert über die Bühne gehen ... Hm....

Letztendlich haben die gesamten Umstände zu einem PRO für das MHZ geführt. (Dr. Schramm und Prof. Oberhoffer hatten da großen Anteil daran)

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Barneby W.]

Hey Alex,

also wir müssten eigentlich 2 Sachen anklicken - der gute Ruf - und - unser Bauchgefühl -.

Von 3 Kliniken die wir sahen, haben wir uns ja für Kiel entschieden. Und bei uns passte beides zusammen - also konnte es ja nicht falsch sein. Auch das Forum gab unseren Bauchgefühl richtig entschieden zu haben.

Es ist einfach ein zusammenspiel und ich bin froh, das wir eine Wahl hatten!

Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[Siga]

Wir hatten keine Zeit zur Wahl, obwohl, die ersten zwei würde auch passen. Mit Diagnose konnten wir gar nichs anfangen, nur grosse Angst , dass Marvin geht, und uns verläst.

Der Arzt von Kinderkliniken hat uns vorgeschlagen in nächste Kliniken zu fahren. Er hat uns gesagt, dass er schon bereit Nachts mit Kliniken telefoniert hat, und die haben Platz frei . Giessen wurde auch erwänt, aber nicht ans Herz gelegt.
Heute denke, das ist unsere Schiksal, und wir könnten wenig beeinflüssen. Bin sehr Froh, ihn so zu haben, wie er ist.
Wir sind auch sehr dankbar an alle die Hilfe geleistet hat, auch an Mainz Kliniken und Giessen.
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Sigita mit Marvin(03.10.2007)DORV mit Malposition der großen gefäße, VSD,ASD,PDA.
12.10.2007 Schunt
18.10.2007 Glenn
Operiert im Mainz Uni Kliniken
22.11.2010 TCPC Giessen. DILV

[Marion]

Wir hatten auch keine Wahl, da wir gar nicht wußten das Anton so schwer krank ist und uns somit auch keine Gedanken über eine geeignete Klinik gemacht haben. Anton wurde somit nach Münster in die Uni gebracht...erst später haben wir uns entschieden nach St. Augustin zu wechseln.....!!!

Liebe Grüße
Marion
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Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung

[manuela1975]

Der Pränataldiagnostiker hat uns damals zur weiteren Untersuchungen ins DHZ München geschickt.

Als unsere Twins dann als Frühchen zur Welt kamen sagte dort der Kardiologe, bei dem wir auch immer noch zur Kontrolluntersuchungen sind, dass, wenn eines seiner Kinder einen Herzfehler hätte, er auch ins DHZ München gehen würde.

Auch die Voruntersuchungen im DHZ München bei Fr. Prof. Oberhoffer gaben uns ein Gefühl der Sicherheit. Sie ist einfach genial.
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Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)

[Mama Löwenherz]

Bei Johanna wurde der Herzfehler im Rahmen eines stationären Aufenthaltes entdeckt....eigentlich wars nur ein Leistenbruch, dann akute Pneumonie, dann Herzversagen aufgrund eines komplexen dekompensierenden Herzfehlers....
Hat sich dann leider alles überschlagen bei uns, als der Babynotarzt kam wurden wir nur schnell gefragt ob Gießen oder Sankt Augustin, und wir haben einfach das genommen was toller klang, nämlich Sankt Augustin, dachte das wäre in Österreich *grins*

Und so kamen wir erst dort hin, und wegen totalem Chaos dann nach England, und über ca. 27 Umwege dann wieder nach Sankt Augustin

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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[ClaudiaP]

Hallo!

Wir haben bis zur Geburt nichts vom Herzfehler gewusst und nach der Geburt sagten uns die Ärzte, dass sie sich mit dem Duisburger Herzzentrum in Verbindung gesetzt hätten und Feli dorthin verlegt würde. Da wir mit der Situation absolut überfordert waren und uns nie Gedanken gemacht haben, dass unser Kind einen Herzfehler haben könnte, wussten wir auch nicht, dass es Kinderherzkliniken gibt. Die Informationen kamen erst mit der Zeit. Wir sind auch heute der Meinung, dass für Feli alles richtig gelaufen ist.

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[juergenausrinteln]

keine Zeit zur Wahl, Olivia war ja schon 10 Tage alt, und wurde vom Kreiskrankenhaus zum nächstgrößeren Krankenhaus geschickt und von da zum Herzzentrum Bad Oeynhausen.
Außerdem war das in der Nähe unseres Wohnortes.
Dass wir immer noch zum selben Herzzentrum gehen, auch wenn wir inzwischen weiter weg wohnen, hat aber natürlich auch was zu bedeuten - wenn wir nicht von denen überzeugt wären, wären wir nach jahrelanger Mitgliedschaft in diesem Forum sicher auch schon woanders hingegangen.

[Sandra26]

also wir hatten schon Zeit haben uns neben Münster (das von uns nur 30 min entfernt ist) ebend auch Bad Oeynhausen nach Empfehlung unseres Kinderkardiologens angeschaut und wir waren damit sofort zufrieden. Wir bereuen es nicht in Bad Oeynhausen zu sein wir fühlen uns dort immer noch "wie Zuhause". Ferner ist es ja auch nicht verkehrt, schonmal in einer Klinik zu sein, die sich auf Transplantationen spezialisiert hat.

Und auch wenn es schonmal turbulent hergegangen ist in der Klinik grade mit dem Chirurgen, haben die super viel Erfahrung das gesamte Team. Und das ist das wichtigste überhaupt.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[mandy]

hallo alex,
bei uns war der pränataldiagnostiker der treibende keil.... er hatte sich damals gleich den chefarzt der kinderkardiologie rufen lassen und dieser war, was für ein glück aus kiel, gerade erst seit 1 1/2 jahren zu uns nach Halle gezogen..... und ich denke, steffi kann das sicher bestätigen, dass uns nichts besseres hätte passieren können....
lg mandy
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Mathilda-Sophie HLHS
Norwood1 27.09.06
Hk 29.01.07
Norwood2 12.03.07
Hk 18.12.07
Fontan Op 26.06.08
MRT/Hk 09.02.10/10.02.10
Hk 09.06.15
Danke Kiel, ihr seit die besten
Julius Quentin *08.08.2009 herzgesund