HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[mrah]

Vielen vielen Dank für all die lieben Antworten!

Es tut gut, Eure mutmachenden Worte zu lesen. Eure Erfahrungen helfen uns wirklich weiter!
Bisher haben wir immer nur die Ärzte gesprochen und die Meinung von anderen Betroffenen ist da wirklich bereichernd.

Wir hoffen, dass wir uns in den nächsten Tagen entscheiden werden und dann auch endlich "unseren Weg" beschreiten können.

Wir werden dann berichten!

Liebe Grüße an alle!

Harm und Andrea

[Lara Sophie]

Ich wünsche euch von Herzen, alles, alles Gute! Möge eure Entscheidung euch Glück bringen. Ansonsten wurde euch hier schon alles vermittelt

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[mrah]

Hallo,

wir haben uns am letzten Wochenende nun endlich entschieden und werden unseren Weg in Bad Oeynhausen beschreiten.

Vielen Dank für alle Tipps und Ratschläge - ihr habt uns wirklich weitergeholfen! Eine erste Last ist von uns gefallen:)

Jetzt hoffen wir auf eine schöne Rest-Schwangerschaft und werden berichten, wenn es Neuigkeiten gibt.

Liebe Grüße und danke nochmal,
Harm und Andrea

[Tom Theodor]

Hallo,
schön, von Euch zu hören - danke, dass Ihr uns teilhaben lasst.
Ich werde dann im Juli ganz doll und ganz aus der Nähe an Euch denken - wir werden in Bad Oexen zur Reha sein, die ganze Familie, das ist ja quasi neben Bad Oeynhausen. Wenn Du dann mal jemand zum Reden oder Kaffeetrinken brauchst - ich bin gerne dazu bereit. Oder zum Ablenken. Spazieren gehen.
Alles Gute - nun habt Ihr noch einige Wochen, die hoffentlich ruhig und hoffnungsvoll verlaufen. Trotz und WEGEN allem: genieße die Schwangerschaft - Dein Bauch ist der sicherste Ort der Welt für Euer Kind! Und es geht ihm gut!!!
Alles LIebe,
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Ben2012]

Schön das ihr euch entschieden habt
So habt ihr eine Last schon mal hinter euch
Ich kann euch sehr das Elternhaus Ronals McDonald empfehlen.
Auch für Kinder sehr schön, mein Sohn 4 1/2 hat sehr gerne dort gespielt
Wir sind bestimmt im Juli auch wieder zur Ambulanten Untersuchung dort, wenn ihr mögt könnte man auch in der Klinik einen Kaffe oder so trinken
Ganz liebe Grüße
Michelle
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*Leon Marco geb. 04.10.2007 gesund*
*Ben Niclas geb. 12.03.2012*
-Hypoplastischer Aortenbogen mit Aortenisthmusstenose
-Subaortenstenose
-Ventrikelseptumdefekt

[Svea]

huhu

wollte ma fragen wie es euch den so geht!!


glg svea
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

[Ben2012]

Ich habe die drei "kennenlernen" dürfen und eine super nette Familie!!!
Den letzten Stand den ich mit bekommen habe war das er sich so super gemacht hat
Ich hoffe es ist okay das ich es geschrieben habe!!!!
Hoffe eurem Schatz geht es immer noch super & das ihr euer Glück zu viert genießen könnt
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*Leon Marco geb. 04.10.2007 gesund*
*Ben Niclas geb. 12.03.2012*
-Hypoplastischer Aortenbogen mit Aortenisthmusstenose
-Subaortenstenose
-Ventrikelseptumdefekt

[Lara Sophie]

Lieb von dir uns das zu berichten, wir freuen uns riesig und hoffen mit dir, dass es weiter so bleibt!

LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[mrah]

Hallo!

Danke für die lieben Worte!
@ Ben: Klar durftest du von uns berichten:-) Wie geht es euch?
Im Bereich "Unsere Süßen stellen sich vor" stellen wir unseren Erfahrungsbericht ein.

Liebe Grüße!