HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Dari]

Wir, die Mitglieder des Vereins Hypoplastische Herzen Deutschland e.V., dürfen einen einzigartigen Verein vorstellen und vermitteln gerne. Es ist der Verein tapfere Knirpse, er wurde von Fotografen gegründet, die ehrenamtlich und unentgeltlich SCHWERKRANKE Kinder ein Fotoshooting der Superlative ermöglichen. Den Rahmen sprechen sie mit den Eltern ab. Wir geben auch gerne Auskünfte und vermitteln. Auf unserer Homepage haben wir Ihnen auch einen Platz gegeben. http://www.hypoplastische-herzen-deutschland.de/einzigartig.html

Mehr auf Ihrer Facebookseite

https://www.facebook.com/pages/Tapfere-Knirpse/349742805155367

Ihrer Homepage www.tapfere-knirpse.de


Es gibt keinen Hacken an der Sache, es kostet nichts und ein ganz tolles Angebot von Menschen mit viel Herz!

Liebe Grüße Birgit

[MiloJuna]

Eine tolle Idee. Schade, dass wir mit unserem Junchen nicht mehr mitmachen können.
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Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim

[Bekki]

Wir hatten heute ein Foto-Shooting im Garten
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Dari]

Wow! Bin gespannt! Die Bilder die ich bisher zu sehen bekomme habe sind einfach toll. Ganz wertvolle Erinnerungen.

Da darfst Dich auf etwas superschönes freuen!

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Bekki]

Ja Birgit, ich freu mich auch schon total . Lina fand das auch total super heute. Aber sie hat ja sowieso überhaupt keine Angst. Morgen früh bekomm ich die CD schon gebracht
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Dari]

Wahnsinn! Ich freue mich für Euch!

Liebe Grüße

Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Nuci]

Ach, was für eine wundervolle Idee und Initiative.
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Antonia *18.11.2009 (HLHS)
in Behandlung in Sankt Augustin
TCPC am 04.09.2013
Constantin *12.07.2012 (pumperlgesund)

[Muckelkati]

Oh, das würde ich dann auch demnächst gerne machen! Tolle Idee!!

[Lara Sophie]

Hallo Bekki,
ich kann mir deine süße Maus schon sehr gut vorstellen. Die Fotos sind bestimmt bezaubernd "Die tapferen Knirpse" ist wirklich ein toller Verein und diese Idee (wohl aus der Schweiz stammend) auch. Die vielen unterschiedlichen Schicksale der kranken Kinder machen mich ein bißl traurig, auch das der süße Junge (ohne Haare im Titelbild bei FB) nicht mehr lebt.... Für die Eltern ist es bestimmt eine schöne Erinnerung....
LG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[henna]

Es gibt ähnliche Initiativen schon länger, die dann ins Krankenhaus kommen und Bilder von Kindern machen, die sehr schwer krank sind und wo es vielleicht keine Entlassung nach Hause mehr geben wird, oder auch von totgeborenen Babys. Weil die Familien in der Situation sonst nix organisieren können und dann nicht mal schöne Erinnerungsbilder haben...
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011