HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[jeti0309]

Hallo Maikäferchen,

hier schicke ich dir,oder vllt sogar der Allgemeinheit die Zeitungsartikel unserer süßen Maus. Nicht erschrecken!!!

http://www.hna.de/lokales/melsungen/melsungen-ort45520/emily-hope-will-leben-melsunger-maedchen-leidet-schwerstem-herzfehler-4748436.html HNA

http://www.bild.de/news/inland/baby/hope-das-baby-mit-dem-halben-herzen-39827934.bild.html#remId=1474358226975425480 Bildzeitung

Der Artikel der HNA ist unserer Meinung nach, repräsentativ schöner und genauer geschrieben...
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*24.09.2014 (Emily-Hope)
29.09.2014 Norwood I (3er Shunt)
24.10.2014 Herzkatheter
30.11.2014 Shuntwechsel zum 3,5er Shunt
17.02.2015 stationäre Aufnahme in Kiel, 2 obere Hohlvenen, angepeiltes Gewicht 6500g aktuell 5500g

[Maikäferchen]

Oh jeti ihr seid das also
Verrückt...viele Artikel, die wir und unsere Familie und Bekannten gelesen haben, sind von Betroffenen aus diesem Forum hier.
Eure Emily ist ein zuckersüßes Baby - da waren mein Mann und ich uns sofort einig
Wir wünschen euch ganz viel Kraft und Glück. Emily wird bestimmt richtig gut zunehmen und schnell ihre Hemi bekommen.
Liebe Grüße,
Jenny

[jeti0309]

Ja, wir waren das

Vielen Dank, das mit dem zuckersüß finden wir auch...

Wir drücken euch auch ganz fest die Daumen das alles gut wird bei euch =)
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*24.09.2014 (Emily-Hope)
29.09.2014 Norwood I (3er Shunt)
24.10.2014 Herzkatheter
30.11.2014 Shuntwechsel zum 3,5er Shunt
17.02.2015 stationäre Aufnahme in Kiel, 2 obere Hohlvenen, angepeiltes Gewicht 6500g aktuell 5500g

[Maikäferchen]

Grad den letzten Anruf der Fruchtwasseruntersuchung bekommen. Die haben wirklich jedes Gen gedreht und gewendet und alles ist völlig unauffällig Ist wirklich "nur" das Herz! Das bringt unheimlich viel Hoffnung
Jetzt muss der kleine Bursche einfach noch ganz kräftig wachsen und schön lang drin bleiben. Dann startet er unter den bestmöglichen Voraussetzungen in den Kampf

[Tom Theodor]

Freut mich sehr!!!!
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[flixy]

Das hört sich KLASSE an.
Weiterhin alles GUTE.

Lg Maren
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FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL.
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND

[Maikäferchen]

So langsam wird es ernst... Keine 4 Wochen mehr bis zum ET.
Nach fast 3 Wochen Liegezwang wegen Gebärmutterhalsverkürzung darf ich zwar wieder ein bisschen was machen aber ich soll mich trotzdem schonen, denn unser Junior ist sehr sehr zart. Er wiegt jetzt, bei 36+1, gerade mal geschätzte 2170 Gramm. Mit dem Doppler war die Ärztin auch nicht mehr so zufrieden, daher muss ich morgen noch mal von Spezialisten dopplern lassen. Zusätzlich möchte mich Frau Dr. Bryan noch eine Woche früher in Sankt Augustin haben. Bin dann also ab 11.05., 2 Wochen vor ET, schon dort. Keiner glaubt so recht, dass unser Herzchen bis zum Schluss drin bleibt.

Es heißt ja immer, dass alles viel riskanter ist, wenn die Babys so leicht sind
Meine Ärztin meinte heute, dass sie nicht glaubt, dass klein Thore die 2500 Gramm noch knackt

[steffi1990]

Also zum Gewicht kann ich nur eins sagen: die Klinik und auch meine frauenärztin haben beide immer unter 3000g berechnet gehabt - zuletzt waren es, glaube ich so um die 2600 oder sowas und als er dann da war, war er viel schwerer, hatte ja dann 3580 also echt nen gewaltiger Unterschied.. und auch bei unserem lieben aaron hatte sich die frauenärztin (übrigens eine andere als bei Arno) verschätzt.. deshalb, mach dir am besten erstmal nicht so nen großen Kopf drüber, was das Gewicht angeht.. ich weiß, is leichter gesagt als getan, ich hab auch die ganze Zeit gehofft dass aus den 2600 noch mehr werden, wobei das ja eigtl nen relativ gutes Gewicht trotzdem gewesen wäre.

Drück jedenfalls die Daumen, dass es vielleicht doch noch bis zum Schluss klappt und so noch etwas an Gewicht dazu kommen kann.
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Emily 19.11.2009 - gesund
Aaron Elias 09.03.2014 - gesund

Arno Hope 19.03.2015 - HLHS - 3580g & 52cm
- norwood 24.03.2015
- 1. HK 25.03.2015
- 2. HK 16.04.2015
Ebenfalls am 16.04.2015 zu den Engeln geflogen..

Vanessa Valerie 08.04.2016 - gesund

[Bekki]

es ist schon einfacher, wenn die kleinen normales Gewicht haben. Aber es funktioniert auch mit weniger. Meine Lina wog bei Geburt 1460g, bei der ersten Op 1700g. Es ist alles gut gegangen, besser als alle gedacht haben.
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Maikäferchen]

Danke, ihr macht mir echt Mut. Gestern hatte ich irgendwie ein kleines Tief... Die ganze Zeit waren wir total entspannt aber jetzt wo es langsam ernst wird... Da ist nichts mehr mit Entspannung und "wird schon"
Bekki an eure Lina denke ich da ganz oft - aber ich weiß auch, dass sie ein rieeeesen Glückskind ist. Als die Gefahr bestand, dass Thore früher kommt, habe ich mir ganz oft Lina als Beispiel genommen. Naja ich warte heute erstmal ab. Der Spezialist hat ja auch viel bessere Geräte, als meine normale Frauenärztin.

[Bekki]

versuch Dich noch zu entspannen, auch wenn es schwer ist. Die kleinen sind Kämpfer, ich drück die Daumen

Schau, Lina ganz aktuell:




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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Maikäferchen]

Man Lina ist ein echter Sonnenschein. Sowas von süß
Heute geht es auch etwas besser - der Doppler beim Spezialisten war unauffällig. Herzchen und alle Arterien und Venen sind super (bis auf der fehlende Linke Ventrikel und die sehr schmale Aorta). Der Kleine wird noch bestens versorgt und wurde heute auf 2366 Gramm geschätzt. Das ist auf jeden Fall mehr als das letzte Mal

[Bekki]

super, vielleicht nimmt er ja noch einiges zu, soll noch schön drin bleiben
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Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html

[Maikäferchen]

Gestern, am 27.05.2015 kam unser kleiner Kämpfer zur Welt. Thore wiegt 2600 Gramm, misst 48 cm und hat einen KU von 32 cm. Er ist einfach wunderschön und perfekt (bis auf seine kleine, perfekte Besonderheit) <3
Er ist sehr stabil, trinkt auch und er ist super verschmust. Die Ärzte sagen, dass er trotz seines geringen Gewichts sehr gute Chancen hat, da er tatsächlich die günstigste Form des HLHS hat und auch sonst andere Fehl- oder Missbildungen, die häufig mit HLHS einhergehen bisher ausgeschlossen werden konnten. Er wird momentan weder sondiert noch beatmet. Er hat lediglich die Zugänge für die Medikamentengabe und die Monitorüberwachung.
Für Montag steht die Norwood an, allerdings kann man erst während der OP entscheiden, ob er einen BT oder Sano Shunt bekommt. Für die ganz kleinen ist der BT oft ungeeignet, leider. Wir vertrauen in allem aber komplett dem kompetenten Ärzte-Team in Sankt Augustin und sind voller Hoffnung und Zuversicht. Die Schwestern, die für Thore zuständig sind, sind allesamt super lieb und vor allem antworten Sie uns auf alle noch so blöden Fragen, die man eben nunmal als Erstlings-Eltern hat. Wickeln an sich ist ja schon neu für uns aber die ganzen Kabel und sein schmerzender Kopf (weil Saugglocke und Zange) machen es uns nicht einfacher. Unser Thore und wir sind in den B
besten Händen. Jetzt haben wir noch 3 Tage Zeit, die wir ganz intensiv zum Kuscheln nutzen können, bevor die harte Zeit beginnt.
Hab ich schon erwähnt wie wunderschön und süß und hübsch und perfekt er doch ist?
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Thore, geb. 27.05.2015
Norwood mit 5mm Sano-Shunt am 01.06.2015
Stent LPA, Stent Shunt
Glenn mit patchen der LPA am 13.10.2015
Stent LPA
Top fit und quitschfidel

[steffi1990]

Das klingt doch schön. herzlichen Glückwunsch euch zur Geburt! Und genießt die ersten Tage kuscheln.. und natürlich drücke ich für alles kommende die Daumen.
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Emily 19.11.2009 - gesund
Aaron Elias 09.03.2014 - gesund

Arno Hope 19.03.2015 - HLHS - 3580g & 52cm
- norwood 24.03.2015
- 1. HK 25.03.2015
- 2. HK 16.04.2015
Ebenfalls am 16.04.2015 zu den Engeln geflogen..

Vanessa Valerie 08.04.2016 - gesund