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Verdacht auf HLHC....

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Claire



Anmeldungsdatum: 27.03.2019
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 28.03.2019, 10:13    Titel: Verdacht auf HLHC.... Antworten mit Zitat

Ein freundliches Hallo in die Runde!
Meine Name ist Claire und komme aus Oldenburg.
Ich bin heute in der 19ssw und bei meinem Sohn besteht der Verdacht auf HLHC...

Bis zur 12ssw (11+0) war alles ok. Bei der Vorsorgeuntersuchung zeigte sich im Ultraschall eine verdickte Nackenfallte... Leider wussten wir aus trauriger Erfahrung was dies bedeuten kann. Somit wurden wir direkt für 12+0 in die Klinik geschickt. Zeitgleich wurde schonmal der Harmony Test gemacht. In der Klinik wurde dann noch eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt... Der FISH war unauffällig. Uns viel ein riesen Stein vom Herzen...Aber der Prof sagte uns das wir noch die Langzeitkulturen abwarten müssen, da dort auch noch was gefunden werden könnte.
14 Tage später hatten wir einen neuen Termin. Da sollten eigentlich auch die Langzeitergebnisse da sein...Natürlich waren sie noch nicht da...Was uns wieder sehr verunsicherte. An diesem Tag kam erstmals der Verdacht auf einen Herzfehler auf, der Prof. vermutete einen AVSD...
Der Prof. gab uns noch die Unterlagen für die Fruchtwasser Untersuchung mit...Wir sollten schonmal darüber nach denken falls die Kulturen aus den Chorionzotten nicht mehr wachsen sollten. Er habe es schon oft erlebt das es mit dem Wachstum Probleme gab und dann tatsächlich Chromosomale Störungen vorlagen...
Es war die Hölle...Dieses auf und ab...Wir hangelten uns nur von Termin zu Termin...
Donnerstag Morgen rief der Prof an das die Kulturen nicht mehr gewachsen sind...Er wiederholte seinen Verdacht auf Chromosomale Störungen und bot uns an die FU durchzuführen...
Ich war so fertig...Ich war den ganzen Tag am weinen...
Am nächsten Morgen kam ein erneuter Anruf vom Prof., die Kulturen sind tatsächlich noch gewachsen und das Ergebnis ist unauffällig!!!
Wir waren so Glücklich...

16+0 neuer Termin, mit Kinderkardiologe...
Es wurde 45 Minuten geschallt, die beiden Herren berieten sich währenddessen. Ich Verstand nicht wirklich viel...

Der Prof. schlug uns wieder vor eine Fruchtwasser Untersuchung zu machen um ganz Sicher zu gehen das Chromosomal nichts ist. Diesmal wollte er einen Array Test machen... Da würde man mehr sehen bzw. feststellen können.
Dann wurden wir vom Kinderkardiologen zum Gespräch gebeten...Er erklärte uns anhand eines Bildes eines gesunden Herzens alles was er gesehen habe.
Zum Schluss äußerte er den Verdacht auf einen Hypoplastic Left Heart Complex...Dabei betonte er das wir wenn wir googeln fast nur Seiten mit Syndrom finden würden und das dies deutlich schwierigere Voraussetzungen wären...

Puh...das war heftig...Ich fühlte mich wie überfahren...Direkt nach dem Gespräch war ich sehr ruhig...Ich dachte darüber nach was dieser Verdacht bzw. die Erkrankung bedeuten würde...
Je mehr mir klar wurde wie schwerwiegend diese Erkrankung ist desto mehr Panik bekam ich...
In den nächsten Tagen las ich alles was ich über HLHS finden konnte...Über HLHC fand ich nichts... Das beruhigter mich einerseits, da es viele gute Ausgänge gibt andererseits schürt es auch die Angst vor dem was kommt....

Warum ich hier schreibe?
Ich suche den Austausch mit Eltern die das schonmal durch gemacht haben...

Ich würde gerne wissen wie geht es euren Kindern heute(vielleicht mit Angabe vom alter)?

Haben sie irgendwelche Defizite (körperlich oder geistig)?

Wurden euch Prognosen bzgl. der allgemeinen Lebenserwartung mit auf den Weg gegeben?

Wurden bei euren Kindern den irgendwelche Gendefekt festgestellt (da unser Arzt immer wieder darauf zurück kommt)?


Nächste Woche haben wir einen Termin in Kiel...
Mal gucken was die so sagen....

Liebe Grüße
Claire
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 36
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.04.2019, 20:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Clair,
erstmal herzlichen Glückwunsch und herzlich Willkommen 🙂
Unsere Tochter ist jetzt 5 und es geht ihr soweit gut.
Sie hat HLHS und befindet sich z.Zt. noch in der Hemifontan ( 2. OP Schritt), die in Kiel gemacht wurde.
Wir haben wie viele hier eine sehr harte Anfangszeit hinter uns aber es hat sich gelohnt.
Stella hat trotz des schweren Wegs keine großen Defizite, sie hat nur zu schwache Muskeln, was durch Physiotherapie und mittlerweile ein Jahr Ballett schon viel besser geworden ist und wenig Ausdauer.
Allerdings ist es von Kind zu Kind verschieden.

Ziel ist in erster Linie erstmal das Erwachsenenalter zu erreichen, was mittlerweile immer mehr erreicht haben.

Von Gendefekten sind wir zum Glück verschont geblieben aber auch bei uns wurde das in der Schwangerschaft angesprochen und auch getestet.

Lasse dich bitte nicht verrückt machen, in Kiel seid ihr in guten Händen.
Versuche deine Schwangerschaft trotz allem zu genießen.
Wünsche erstmal alles Gute und keine weiteren schlechte Nachrichten.
Liebe Grüße Susen
_________________
Stella geb. 09.03.2014 in Kiel (3200 g, 53 cm) HLHS
Nottaufe 11.03.2014
Norwood 1 12.03.2014
Herzkatheter 02.05.2014
Hemifontan 07.05.2014
Herzkatheter mit Verschluss einer Kollateralen 23.05.2014
Herzkatheter 05.10.2017
Herzkatheter 13.06.2019
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Claire



Anmeldungsdatum: 27.03.2019
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 06.04.2019, 07:52    Titel: Antworten mit Zitat

Gestern waren wir dann in Kiel...
Erst bei der dortigen Pränataldiagnostikerin, die sehr sehr nett und redefreudig war! Soviel Aufklärung zu allem was Sie sieht habe wir noch nie bekommen...
War wirklich toll!!!
Sie hat auch nichts auffälliges bei ihm gesehen außer seinem Nacken und dem Herz.
Zum Herz wollte sie sich garnicht äußern, das sollte die Kinderkardiologein machen!

Dort angekommen schallte sie auch erstmal in Ruhe, sagte uns aber gleich das sie nicht viel reden wird weil beides gleichzeitig nicht so gut ist. Sie uns aber hinterher alles erklären wird...
Während des Schalls konnte ich nichts sehen, aber mein Partner und auch die Ärztin mussten öfter schmunzeln da unser kleiner nicht sehr kooperativ war...Er zappelte und schlug Purzelbäume...
Uns rutschte zwischendurch trotzdem immer wieder das Herz in die Hose da die Ärztin immer wieder eine sehr angespannte sorgenvoll Mimik zeigte...
Ich dachte schon das wars...
Dann ging es zur Besprechung :
Zuerst erklärte sie uns anhand einer Skizze wie das Herz aufgebaut ist und wie es funktionieren sollte...
Dann sagte sie uns was sie gesehen hat:
Es ist (aktuell ) KEIN HLHS!!!
Der kleine hat definitiv einen VSD (Loch in der Herzscheidewand)! Dann konnte sie ein Stück der Aorta nicht sehen, entweder es ist zu dünn oder nicht Vorhanden...(Wir hoffen das es am quirligen Kind lag)
Und sie konnte eine Herzklappe nicht messen weil er einfach keine ruhe geben wollte...War aber vorhanden und sah soweit gut aus...
Die linke Herzkammer ist ihrer Meinung nach gleich lang wie die Rechte, vielleicht etwas schmal...Das kann such aber nach der Geburt von selbst erledigen!
Sie sagte aber das die linke Herzseite immernoch verkümmern könnte, das ist zwar selten kommt aber immer mal wieder einfach so vor...
In der 30ssw sollen wir wieder kommen, da kann sie dann mehr sagen...Stand jetzt wenn alles so bleibt mit dem VSD und der Aorta soll er aufjedenfall in Kiel zur Welt kommen und die Aorta müsste in den ersten 7 Lebenstagen operiert werden!

Wir sind jetzt erstmal etwas erleichtert auch wenn der Verdacht auch nicht toll ist aber doch eine deutlich bessere Prognose als ein HLHS hat...

LG
Claire
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 36
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.04.2019, 23:00    Titel: Antworten mit Zitat

Das hört sich ja schon mal gut an.
Drücke die Daumen, dass nichts mehr dazu kommt.
_________________
Stella geb. 09.03.2014 in Kiel (3200 g, 53 cm) HLHS
Nottaufe 11.03.2014
Norwood 1 12.03.2014
Herzkatheter 02.05.2014
Hemifontan 07.05.2014
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Herzkatheter 05.10.2017
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Claire



Anmeldungsdatum: 27.03.2019
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 25.06.2019, 07:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Ich wollte euch ein kurzes Update geben.
Wir waren Freitag wieder in Kiel gewesen.
Der kleine hat einen unterbrochenen Aortenbogen und einen VSD Typ B.
Er wird dann in Kiel auf die Welt kommen und dort operiert werden.
Das wollte ich euch noch mitteilen bevor ich mich hier verabschiede.

Liebe Grüße und danke für die aufmunternden Worte!
Claire
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 36
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.06.2019, 14:12    Titel: Antworten mit Zitat

Das hört sich gut an, reicht dann eine OP ?
_________________
Stella geb. 09.03.2014 in Kiel (3200 g, 53 cm) HLHS
Nottaufe 11.03.2014
Norwood 1 12.03.2014
Herzkatheter 02.05.2014
Hemifontan 07.05.2014
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Claire



Anmeldungsdatum: 27.03.2019
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 26.06.2019, 14:43    Titel: Antworten mit Zitat

Das hängt davon ab wie es ihm nach der Geburt geht. Wie er mit den veränderten Druchverhältnissen klar kommt...
Entweder machen sie beides in einer Op oder in zweien...
Normalerweise sollen danach wohl erstmal keine Folge Op's mehr kommen...
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Su



Anmeldungsdatum: 03.11.2013
Beiträge: 36
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 17.07.2019, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ok, dann drücke ich mal die Daumen, ich wünsch es euch.
Alles Gute erstmal 😃🍀
_________________
Stella geb. 09.03.2014 in Kiel (3200 g, 53 cm) HLHS
Nottaufe 11.03.2014
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Hemifontan 07.05.2014
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Claire



Anmeldungsdatum: 27.03.2019
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 01.10.2019, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Wie versprochen möchte ich euch hiermit über den weiteren Verlauf informieren.
Unser Sohn kam am 30.08 spontan zur Welt. Am nächsten Tag gab es schon die ersten guten Nachrichten, die Aorta schien nicht unterbrochen zu sein. Von daher wurde das Prostaglandine abgesetzt.
Wenn überhaupt gibt es eine minimale Engstelle, da muss man abwarten wie es sich entwickelt...
Der VSD ist noch immer vorhanden, ca 5mm und an einer Stelle die fast immer operiert werden muss...
Seine Mitralklappe ist etwas verengt, aber bisher staut sich weder davor noch dahinter Blut.
Ansonsten ist sein Herzchen wohl generell etwas besonders , von der Lage (leicht gedreht und gekippt), sog. Upstairs Downstairs Ventrikel usw...
Wir werden wohl Stand jetzt nicht um eine Op rum kommen, aber alles halb so schlimm wie erwartet!
Wir sind über Glücklich und hoffen das die bevorstehende Op gut verläuft und das diese möglichst bald durchgeführt wird. Damit der kleine Mann zu wenig wie möglich davon weiß...
Lg
Claire
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