HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Benjamin Schulze]

Eine Fragebogenaktion von Eltern für Eltern

Unter dem Dach des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. hat sich in der Herz-Kinder-Hilfe Hamburg im Herbst 2001 ein Arbeitskreis Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
gebildet.

Wir haben uns - neben dem Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern – das Ziel gesetzt, mehr über diesen seltenen Herzfehler heraus zu finden. Zu diesem Zweck haben wir einen umfangreichen Fragebogen entwickelt, den wir Ende 2002 veröffentlicht haben. In der Hoffnung, möglichst viele Familien bundesweit ansprechen zu können, wollen wir mit dieser Erhebung die Erfahrungen dieser Familien mit HLHS-Kindern an einer zentralen Stelle sammeln und auswerten. Zu diesem Zweck wird eine professionelle Datenbank unter Einhaltung aller Datenschutzbestimmungen verwendet. Einmal jährlich planen wir eine anonymisierte Auswertung jeder einzelnen Frage. Diese Ergebnisse werden dann den beteiligten Eltern zugesandt, so dass alle betroffenen Familien Antworten auf Ihre Fragen bezüglich dieses Herzfehlers erhalten können und somit einen direkten Nutzen aus unserer Aktion haben werden.

Da wir ebenfalls eine jährliche Aktualisierung der Daten der Kinder durchführen möchten, ist unser Fragebogen sehr umfangreich gestaltet und auch auf die Zukunft ausgerichtet. Viele Fragen betreffen die Eltern heute möglicherweise noch nicht.

Betroffene Eltern erhalten unseren Fragebogen kostenlos bei der

Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
c/o Ulrike PeterAm Grasweg 121217 Seevetal
Tel/Fax: 040 / 88 16 14 03
e-mail : u.peter@herz-kinder-hilfe.de

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Kasinostraße 8452066 Aachen
Tel: 0241 / 912332
e-mail: bvhk-aachen@t-online.de

Download des Fragebogens als PDF Datei

Lassen Sie sich nicht vom Umfang des Fragebogens abschrecken! Bei Fragen bezüglich des Fragebogens wenden Sie sich gerne an uns oder an den Bundesverband. Für Hilfestellungen
beim Ausfüllen des Fragebogens stehen wir ebenfalls zur Verfügung.

Bitte unterstützen Sie unser Projekt, denn nur bei großer Beteiligung werden unsere Auswertungen aussagekräftig und wird unsere Aktion Erfolg haben.

Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Arbeitskreis Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS)
Stand: Mai 2003

Um die Frageaktion besser verbreiten zu können, bitten wir die Plakate im
Din A3 oder Din A4 Format herunterzuladen, auszudrucken und zu verteilen, auf zuhängen u.ä.

Vielen Dank

[juergenausrinteln]

Läuft diese Aktion noch?

Wenn ja, dann füllen meine Frau und ich diesen Bogen gerne aus!

Wenn nein, d.h. wenn die Erhebung schon abgeschlossen ist: was ist dabei rausgekommen?

[Oliver Schiewe]

Wir haben auch schon mitgemacht und waren bei der ersten Auswertung dabei. Ich finde es total spannend zu sehen, ob bzw. was es für Auffälligkeiten und Tendenzen gibt.

Natürlich ist es jetzt noch nicht wirklich aussagekräftig - aber wir wollen auch künftig dabeibleiben und ich bin schon auf die nächsten Jahre gespannt.

Viele Grüße
Michaela
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Michaela mit Felix, (*18.03.01) HLHS, undichte Trikuspidal- und Aortenklappe, 6 Herzop´s, 2 Augenop´s, alles in Kiel, Pia (*16.04.99) und Papa Oliver

wir wohnen in Winterthur/Schweiz

[Tom Theodor]

Im BVHK-Heft wird m. E. durch die Nennung von Prozentwerten eine Allgemeingültigkeit der Auswertung der 66 Fragebögen ohne Vergleichsgruppe erweckt.
Einen Bericht über unsere Familie aus der Humangenetik Tübingen habe ich unter "Allgemeines" ins Forum gestellt: Wiederholungswahrscheinlichkeit HLHS bei Geschwisterkindern.
Toms Mama
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Christina]

Hallo

Wir haben ebenfalls schon an einer Studie in der Schweiz mitgemacht (durchgeführt vom Kinderspital Zürich).

Wir würden uns auch an Eurer Studie beteiligen, wenn wir dürfen, aber ich glaube, dass hier "nur" deutsche HLHS-Familien mitmachen können? Wir sind ja Schweizer und damit Ausländer (aber sehr froh und dankbar über das deutsche HLHS-Forum, da es hier nichts vergleichbares gibt ... ).

Liebe Grüsse

Christina
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Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund

[Sandra26]

Ich habe das versucht runter zu laden geht aber nicht. Hat einer von Euch noch eine andere Adresse für mich?

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Gianluca]

Läuft die Aktion denn noch?

@ Sandra: http://www.hlhs.de/download/Fragebogenhlhs.pdf
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Alessia Michelle
* 06.11.2007
Norwood I: 14.11.2007 - Glenn: 29.07.2008 - Stent am 06.08.2008 - Fontan: 27.09.2011 - insgesamt 6 Herzkatheter

Alessandro
* 05.07.2010
herzgesund

[Sandra26]

Danke schön. Habe den Fragebogen ausgedruckt und ausgefüllt.


LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Angel]

Hi

ist der Bogen noch aktuell, kann man sich noch dran beteiligen???


gruß angie
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Geboren am 26.03.2009
Norwood I am 30.03.2009
HK am 10.08.2009
Glenn am 21.09.2009
Komplettierung am 4.10.2012
Steht in der LPA April 2013

alles in Leipzig

[kl_loewin]

Wir würden uns dann auch gen dran beteiligen!
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Lieben Gruß
Maren mit:

Hanna Diagnose 30.SSW
Geb 2.2009 in Kiel
Norwood 2.2009
HK 5.2009
Hemi Fontan 5.2009
HK 6.2010
TCPC 2.2011
HK und MRT 6.2012 alles in Kiel